Danh mục

Bệnh lạ: Da mong manh, dễ rách toạc bất cứ lúc nào

Thứ sáu, 13/06/2014 13:37

Đó là một căn bệnh vô cùng hiếm gặp xảy ra với một bé gái 6 tuổi sống tại Manhattan, New York, Mỹ.

Rafaella Kopelan sinh ra vốn xinh xắn và đáng yêu như bao đứa trẻ cùng trang lứa. Song số phận thật éo le khi cô bé mắc phải một căn bênh lạ bẩm sinh. Da của Kopellan vô cùng mong manh, tới mức có thể bị rách toạc ra bất cứ lúc nào.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Cô bé Rafaella Kopelan với làn da mắc bệnh “lạ thường”

Cha mẹ cô bé phải bôi thuốc và băng tay thường xuyên để tránh cho con gái mình khỏi các vết xước, viêm dù là nhỏ nhất. Căn bệnh được các nhà khoa học gọi tên là “hội chứng bong biểu bì”, tức là da cô bé bị “thay” liên tục.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Bàn tay của cô bé có các ngón tay không được tách rời như người
thường mà kết dính với nhau bởi 1 lớp màng mỏng.

Đối với những người bình thường như chúng ta, việc các tế bào da chết và được thay thế bởi một lớp da khác được thực hiện âm thầm, không hề gây đau đớn và ở mức độ con người không thể cảm nhận được. Song với Kopelan, em cảm nhận được điều đó mỗi ngày với tình trạng đau đớn, cơ thể suy nhược.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Cô bé vẫn rất muốn tham gia nô đùa ngoài trời như bao đứa trẻ cùng trang lứa.

Căn bệnh hiếm lạ  này xảy ra ở khoảng 1 trên 17.000 trẻ em ở Anh, hiện chưa có thuốc điều trị.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Cha mẹ cô bé vẫn đang rất nỗ lực tìm kiếm cách điều trị cho cô bé.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Mong rằng căn bệnh sẽ sớm được chữa trị cho cô bé đáng yêu này.

Bong biểu bì được cho là căn bệnh liên quan đến rối loạn da di truyền hiếm gặp, da người bị bệnh thay liên tục như da rắn, song da mỏng và dễ bị tổn thương hơn rất nhiều lần.

Baodatviet.vn

Tin được quan tâm

Một cán bộ nghỉ việc do tinh giản được hỗ trợ cao nhất gần 2,7 tỷ đồng: Là ai và ở đâu?

TP.HCM đang thực hiện kế hoạch tinh giản bộ máy hành chính theo Nghị quyết 18 của Bộ Chính trị, với khoảng 100.000 cán bộ,...
Kiến thức 2 ngày, 4 giờ trước

Tỉnh thu ngân sách thấp nhất Việt Nam, lịch sử 125 năm

Vùng đất này sở hữu nhiều tài nguyên thiên nhiên phong phú và tiềm năng phát triển du lịch, đặc biệt là hồ Ba Bể...
Kiến thức 2 ngày, 12 giờ trước

Từ nay, người dân không đi đổi đăng ký xe bị xử phạt 4 - 6 triệu đồng đúng không?

Theo luật mới, sẽ tiến hành xử phạt bằng tiền từ 4 - 6 triệu đồng đối với ô tô, đồng thời tước giấy phép...
Kiến thức 3 ngày, 14 giờ trước

Ngày mai là mùng 1 tháng 2 âm lịch Ất Tỵ 2025 thắp hương vào khung giờ nào đẹp nhất?

Ngày 1/2 âm lịch Ất Tỵ 2025 nằm trong giai đoạn cuối của tiết Vũ Thủy, đánh dấu sự chuyển giao rõ rệt của đất...
Đời sống số 1 ngày, 1 giờ trước

Bảng xếp hạng các con giáp may mắn nhất vào thứ năm, ngày 27 tháng 2 năm 2025 (tức ngày 30 tháng Giêng âm lịch)

Các bạn thân mến, đầu xuân năm Tỵ này, chúng ta hãy cùng xem qua bảng xếp hạng con giáp may mắn ngày 27 tháng...
Đời sống số 2 ngày, 5 giờ trước

Bảng xếp hạng con giáp may mắn nhất ngày mùng 1 tháng 2 âm lịch vào thứ sáu, ngày 28 tháng 2 năm 2025

Vào ngày đặc biệt này, 28 tháng 2 năm 2025, tức ngày mùng 1 tháng 2 âm lịch, chắc hẳn bạn và tôi đều tò...
Đời sống số 1 ngày, 4 giờ trước

Tin cùng mục

Trăn đu mình nuốt chửng vẹt lớn ngay mái nhà

Trăn đu mình nuốt chửng vẹt lớn ngay trên mái nhà khiến nhiều người ghê sợ. Trăn đu mình nuốt chửng vẹt lớn là trường...
KỲ QUẶC 15.12.2015

Phát hiện sán dây trong não sau khi thấy đau đầu kéo dài

Phát hiện sán dây trong não sau khi thấy đau đầu kéo dài là trường hợp xảy ra với một cô gái người Mỹ.
KỲ QUẶC 18.09.2015

Tìm thấy tàu chở hàng chứa một kho bạc lớn

Công ty Thám hiểm đại dương Odyssey vừa phát hiện một con tàu chở hàng bị chìm trong Chiến tranh Thế giới II, bên trong...
KỲ QUẶC 27.09.2011

Máy ATM nhả vàng đầu tiên tại Trung Quốc

Ngày 25.9, lần đầu tiên máy ATM nhả vàng đã xuất hiện ở các câu lạc bộ cao cấp, các ngân hàng tại thành phố...
KỲ QUẶC 27.09.2011

Trận đấu bò tót cuối cùng ở xứ Catalonia

Trận đấu bò tót cuối cùng trong lịch sử xứ Catalonia diễn ra ngày 25.9 tại vũ đài "Monumental" ở Barcelona, Tây Ban Nha với...
KỲ QUẶC 27.09.2011

Tin mới cập nhật

Hồ nước 'đáng ghen tị' nhất thế giới, không chứa một giọt nước nào, nhưng quốc gia nào cũng muốn sở hữu nó

Khi nghĩ đến hồ, chúng ta thường nghĩ đến làn nước trong vắt, cảnh đẹp hoặc sự đa dạng sinh học phong phú. Nhưng bạn...
Kiến thức 2 giờ, 28 phút trước

Những con giáp nào cần thận trọng vào thứ Bảy, ngày 1 tháng 3 (tức ngày mùng 2 tháng 2 âm lịch)?

Ngày 1 tháng 3, thứ Bảy, ngày thứ hai của tháng thứ hai theo âm lịch, là ngày Rồng ngẩng đầu. Trong môi trường như...
Đời sống số 3 giờ, 43 phút trước

Trắc nghiệm tâm lý: Bạn muốn mặc trang phục nào để kiểm tra xem người bạn thích có thích bạn không

Bài kiểm tra tâm lý này yêu cầu bạn chọn một trang phục để xem liệu người bạn thích có thích bạn hay không. Trang...
Đời sống số 3 giờ, 53 phút trước

Ngày 2 tháng 2 âm lịch (tức 1.3 Dương) là ngày rồng ngẩng đầu, dù bận rộn đến đâu cũng nhớ tránh bốn điều cấm kỵ này: tài lộc sẽ tự nhiên đến nhà bạn

“Ngày mùng 2 tháng 2 âm lịch, rồng ngẩng đầu, kho lớn đầy, kho nhỏ lưu thông”. Ngày 2 tháng 2 âm lịch không còn...
Đời sống số 3 giờ, 8 phút trước

Hoài Lâm công khai ôm bạn gái mới giữa nơi đông người

Trong clip, Hoài Lâm ôm chầm lấy bạn gái Thanh Vy ngay trước một trung tâm thương mại. Cả hai còn nở nụ cười tươi...
VIDEO 3 giờ, 8 phút trước

Công an công bố hàng loạt phương tiện dính ‘phạt nguội’, phần lớn đều mắc phải 1 lỗi này

Công an thông báo hàng loạt xe biển số Phú Thọ bị phạt nguội vì vi phạm lỗi này trên Quốc lộ 2A, Vĩnh Phúc....
Kiến thức 4 giờ, 44 phút trước

'Hôn nhân nan giải' của dàn Hoa đán 85: Khi sự nghiệp và tình yêu không thể đạt được cùng lúc, họ chọn cách không thỏa hiệp

Những cuộc hôn nhân của các nữ minh tinh Hoa ngữ thế hệ 85 liên tục gặp sóng gió. Từ Dương Mịch đến Lưu Thi...
Chuyện làng sao 4 giờ, 46 phút trước

Năm 2025, 11 khoản phụ cấp, trợ cấp được miễn thuế thu nhập cá nhân, người lao động rất cần để ý

Năm 2025, người lao động cần nắm rõ các quy định về thuế thu nhập cá nhân (TNCN) để tối ưu hóa quyền lợi của...
Kiến thức 4 giờ, 46 phút trước

Hầu hết những người già có thể sống đến 80 tuổi đều không làm 4 điều này khi họ 60 tuổi

Thực hiện lối sống lành mạnh khi ở tuổi 60, bạn sẽ có cơ hội sống thảnh thơi đến 80, thậm chí lâu hơn.
Chăm sóc sức khỏe 4 giờ, 47 phút trước

1 công ty yêu cầu nhân viên đi vệ sinh không quá 2 phút, đúng khung giờ cố định, vi phạm sẽ bị phạt tiền

Công ty này đã vấp phải nhiều tranh cãi quyết liệt từ khi thử nghiệm quy tắc 'quái gở' này.
Kiến thức 4 giờ, 47 phút trước