Danh mục

Bệnh lạ: Da mong manh, dễ rách toạc bất cứ lúc nào

Thứ sáu, 13/06/2014 13:37

Đó là một căn bệnh vô cùng hiếm gặp xảy ra với một bé gái 6 tuổi sống tại Manhattan, New York, Mỹ.

Rafaella Kopelan sinh ra vốn xinh xắn và đáng yêu như bao đứa trẻ cùng trang lứa. Song số phận thật éo le khi cô bé mắc phải một căn bênh lạ bẩm sinh. Da của Kopellan vô cùng mong manh, tới mức có thể bị rách toạc ra bất cứ lúc nào.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Cô bé Rafaella Kopelan với làn da mắc bệnh “lạ thường”

Cha mẹ cô bé phải bôi thuốc và băng tay thường xuyên để tránh cho con gái mình khỏi các vết xước, viêm dù là nhỏ nhất. Căn bệnh được các nhà khoa học gọi tên là “hội chứng bong biểu bì”, tức là da cô bé bị “thay” liên tục.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Bàn tay của cô bé có các ngón tay không được tách rời như người
thường mà kết dính với nhau bởi 1 lớp màng mỏng.

Đối với những người bình thường như chúng ta, việc các tế bào da chết và được thay thế bởi một lớp da khác được thực hiện âm thầm, không hề gây đau đớn và ở mức độ con người không thể cảm nhận được. Song với Kopelan, em cảm nhận được điều đó mỗi ngày với tình trạng đau đớn, cơ thể suy nhược.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Cô bé vẫn rất muốn tham gia nô đùa ngoài trời như bao đứa trẻ cùng trang lứa.

Căn bệnh hiếm lạ  này xảy ra ở khoảng 1 trên 17.000 trẻ em ở Anh, hiện chưa có thuốc điều trị.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Cha mẹ cô bé vẫn đang rất nỗ lực tìm kiếm cách điều trị cho cô bé.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Mong rằng căn bệnh sẽ sớm được chữa trị cho cô bé đáng yêu này.

Bong biểu bì được cho là căn bệnh liên quan đến rối loạn da di truyền hiếm gặp, da người bị bệnh thay liên tục như da rắn, song da mỏng và dễ bị tổn thương hơn rất nhiều lần.

Baodatviet.vn

Tin được quan tâm

Tin vui: Người lao động được nhận 1,3 triệu đồng trong dịp Tết Nguyên đán 2026 nếu đáp ứng điều kiện này

Theo kế hoạch, Tổng Liên đoàn Lao động Việt Nam sẽ tổ chức nhiều hoạt động cho người lao động trong dịp Tết Nguyên đán...
Tin trong ngày 3 ngày, 15 giờ trước

Quy định mới nhất về bằng cấp với cán bộ, công chức: Bằng Đại học tại chức, không chính quy có đáp ứng yêu cầu không?

Với quy định mới được xem là bước đi nhằm chuẩn hóa đội ngũ công chức trong bối cảnh thực hiện tinh gọn bộ máy...
Kiến thức 3 ngày, 15 giờ trước

Lập đông năm 2025 rơi vào ngày nào?

Lập đông là một trong những tiết khí quan trọng, đánh dấu sự khởi đầu của mùa đông theo lịch khí tượng. Vậy ngày Lập...
Tin trong ngày 3 ngày, 16 giờ trước

Từ nay đến 31/12/2025, những người sinh năm này sẽ được hưởng quyền lợi đặc biệt khi làm thẻ căn cước mới

Theo quy định, 3 đối tượng dưới đây sẽ được hưởng nhiều quyền lợi khi đi làm căn cước.
Kiến thức 2 ngày, 6 giờ trước

Ngày 26 tháng 9 là thứ Sáu, tức 5 tháng 8 âm lịch. Những con giáp nào cần thận trọng?

Thứ sáu, ngày 26 tháng 9, ngày mùng 5 tháng 8 âm lịch, đại diện cho Năm Tỵ, Tháng Ất Dậu và Ngày Mậu Tuất....
Đời sống số 2 ngày, 10 giờ trước

Tin cùng mục

Nhìn thấy một lỗ hổng lớn trên ruộng, người phụ nữ can đảm cho tay vào trong, ai ngờ kéo ra được thứ này

Sống ở nông thôn thực sự là một điều rất thú vị, mặc dù vất vả tay chân với công việc đồng áng, ít được...

Thương hiệu Gucci ra mắt váy áo cho nam giới, liệu có đấng mày râu nào bỏ ra 50 triệu để mua chiếc váy này?

Thương hiệu thời trang cao cấp Gucci gần đây lại khiến dân tình 'mắt tròn mắt dẹt' với mẫu thiết kế dành cho nam có...

Cách nhận biết những căn bệnh tâm thần kỳ lạ

Trong số những bệnh rối loạn tâm thần, có những bệnh phổ biến và những bệnh rất hiếm gặp. Thậm chí, các thể bệnh tâm...

Bà ngoại mệt mỏi nhất thế giới: Ba đứa con gái sinh ba, tổng cộng có 9 đứa cháu, đủ để mở trường mẫu giáo

Đối với cuộc sống ở những thành phố lớn, việc bà ngoại lên trông cháu là điều hết sức phổ biến. Nhiều người chọn bà...

Chơi trội cho đầu vào mồm chó tự sướng, cô gái nhận hậu quả khâu 40 mũi

Cô gái Lara Sanson đến từ Argentina phải khâu 40 mũi ở mặt sau khi bị chó cưng tấn công khi cô đang cố gắng...

Đi ăn hàu, người đàn ông 'đổi đời' khi cắn phải cả nhóm hạt 48 viên ngọc trai

Thấy ngọc trai trong những con trai, sò biển là chuyện không có gì lạ. Nhưng để thấy được 48 viên ngọc khi ăn một...

Tin mới cập nhật

Tử vi ngày 28/9/2025 của 12 con giáp: Tuổi Ngọ tiền bạc rủng rỉnh, Thân vướng phải chuyện thị phi

Cùng xem tử vi dự đoán gì về vận mệnh, tình duyên, cuộc sống,... của 12 con giáp trong ngày 28/9/2025.
Đời sống số 4 giờ, 13 phút trước

Sao Việt 27/9: Quỳnh Nga nói về hình ảnh ở phòng khám với Việt Anh; Em ruột bất ngờ tiết lộ số tiền 100 tỷ liên quan đến Hoài Linh

Tin sao Việt 27/9/2025: Hình ảnh mới lan truyền trên mạng xã hội làm dấy lên tin đồn Quỳnh Nga đi khám thai. Tuy nhiên,...
Chuyện làng sao 4 giờ, 14 phút trước

Tin vui với hàng nghìn người trên cả nước: Sắp nhận liền tay gần 60 triệu đồng/năm, đặc quyền trước nay chưa từng có

Giáo viên mầm non công lập mới tuyển sẽ nhận trợ cấp thu hút tương đương 12 tháng lương cơ bản, với điều kiện gắn...
Kiến thức 4 giờ, 17 phút trước

Lương hưu của ai sẽ bị ảnh hưởng khi luật mới về tiền lương làm căn cứ đóng BHXH thay đổi?

Cách xác định tiền lương làm căn cứ đóng bảo hiểm xã hội (BHXH) bắt buộc được thực hiện theo Luật Bảo hiểm xã hội...
Tin trong ngày 5 giờ, 32 phút trước

Từ bây giờ: Cấm dùng Căn cước/CCCD vào việc này, vi phạm sẽ bị phạt lên tới 6.000.000 đồng

Những hành vi dùng căn cước, căn cước công dân như dưới đây sẽ bị xử phạt vi phạm hành chính, người dân cần chú...
Kiến thức 5 giờ, 47 phút trước

Xóa bỏ Sổ đỏ hộ gia đình, người dân không đi đổi sang mẫu mới sẽ bị phạt đến 20.000.000 đồng, đúng không?

Sổ đỏ hộ gia đình có phải đổi lại theo luật mới không? Đây là thắc mắc chung của rất nhiều người hiện nay.
Tin trong ngày 5 giờ, 2 phút trước

Năm 2025, mức tiền thưởng Huy hiệu 60 năm tuổi Đảng là bao nhiêu?

Bạn đọc hỏi: Mức tiền thưởng huy hiệu 60 năm tuổi Đảng năm 2025 là bao nhiêu?
Kiến thức 5 giờ, 17 phút trước

Đối tượng duy nhất này được tăng lương rất cao sau khi tăng lương hưu 15% từ tháng 7/2025, là ai?

Một số người nghỉ hưu trước năm 1995 tại Khoản 2 Điều 1 Nghị định 75/2024/NĐ-CP nếu sau khi tăng lương hưu 15% mà đối...
Kiến thức 6 giờ, 32 phút trước

Những người ít có khả năng mắc ung thư thường có 6 đặc điểm này! Nếu bạn có, hãy mỉm cười thật nhẹ nhàng

Dù y học hiện đại đã có nhiều tiến bộ, vẫn còn không ít loại ung thư mà con người chưa thể khống chế hoàn...
Chăm sóc sức khỏe 6 giờ, 46 phút trước

Dừng xe mặc áo mưa khi đang đi trên đường có thể bị phạt đến 5.000.000 đồng nếu rơi vào trường hợp này

Người dừng xe mặc áo mưa phải tuân thủ các quy tắc dừng, đỗ xe. Nếu không, sẽ bị xem là hành vi vi phạm...
Kiến thức 6 giờ, 1 phút trước