Danh mục

Bệnh lạ: Da mong manh, dễ rách toạc bất cứ lúc nào

Thứ sáu, 13/06/2014 13:37

Đó là một căn bệnh vô cùng hiếm gặp xảy ra với một bé gái 6 tuổi sống tại Manhattan, New York, Mỹ.

Rafaella Kopelan sinh ra vốn xinh xắn và đáng yêu như bao đứa trẻ cùng trang lứa. Song số phận thật éo le khi cô bé mắc phải một căn bênh lạ bẩm sinh. Da của Kopellan vô cùng mong manh, tới mức có thể bị rách toạc ra bất cứ lúc nào.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Cô bé Rafaella Kopelan với làn da mắc bệnh “lạ thường”

Cha mẹ cô bé phải bôi thuốc và băng tay thường xuyên để tránh cho con gái mình khỏi các vết xước, viêm dù là nhỏ nhất. Căn bệnh được các nhà khoa học gọi tên là “hội chứng bong biểu bì”, tức là da cô bé bị “thay” liên tục.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Bàn tay của cô bé có các ngón tay không được tách rời như người
thường mà kết dính với nhau bởi 1 lớp màng mỏng.

Đối với những người bình thường như chúng ta, việc các tế bào da chết và được thay thế bởi một lớp da khác được thực hiện âm thầm, không hề gây đau đớn và ở mức độ con người không thể cảm nhận được. Song với Kopelan, em cảm nhận được điều đó mỗi ngày với tình trạng đau đớn, cơ thể suy nhược.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Cô bé vẫn rất muốn tham gia nô đùa ngoài trời như bao đứa trẻ cùng trang lứa.

Căn bệnh hiếm lạ  này xảy ra ở khoảng 1 trên 17.000 trẻ em ở Anh, hiện chưa có thuốc điều trị.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Cha mẹ cô bé vẫn đang rất nỗ lực tìm kiếm cách điều trị cho cô bé.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Mong rằng căn bệnh sẽ sớm được chữa trị cho cô bé đáng yêu này.

Bong biểu bì được cho là căn bệnh liên quan đến rối loạn da di truyền hiếm gặp, da người bị bệnh thay liên tục như da rắn, song da mỏng và dễ bị tổn thương hơn rất nhiều lần.

Baodatviet.vn

Tin được quan tâm

Sao Việt 9/4: Hoa hậu Thùy Tiên có nguy cơ phải đền tiền tỷ; Ca sĩ Duy Mạnh chuẩn bị nghỉ hát

Tin sao Việt 9/4/2025: Đứng trước ồn ào, Hoa hậu Thùy Tiên có nguy cơ phải đền tiền tỷ; Duy Mạnh nói về việc muốn...
Chuyện làng sao 2 ngày, 23 giờ trước

Theo quy định mới, người dân dùng điện thoại khi vào cây xăng sẽ bị phạt tới 7 triệu đồng phải không?

Từ ngày 1/7/2025, Luật phòng cháy chữa cháy và cứu nạn cứu hộ sẽ chính thức có hiệu lực. Theo đó việc người dân mang...
Dòng sự kiện 2 ngày, 23 giờ trước

Dù hoàn cảnh có khó khăn đến đâu cha mẹ cũng đừng để con theo bốn nghề tưởng nhiều tiền nhưng tương lai mù mịt

Nhiều nghề nhìn qua tưởng lương cao, dễ kiếm tiền nhưng ẩn sau đó là tương lai mịt mờ và nhiều hệ lụy. Dù gia...
Kiến thức 2 ngày, 19 giờ trước

Từ nay đến trước 1/8/2025, 5 trường hợp này dù là số điện thoại chính chủ vẫn bị khoá, thu hồi sim

Nếu thuộc 1 trong 5 trường hợp dưới đây, người dùng có thể bị khoá sim và thu hồi số điện thoại dù đã đăng...
Dòng sự kiện 2 ngày, 7 giờ trước

Trắc nghiệm tâm lý: Bạn thích loài vật nào ngay từ cái nhìn đầu tiên? Ai là người yêu bạn nhất trên thế giới này?

Câu hỏi này thực sự thú vị, vì sự lựa chọn loài vật mà bạn cảm thấy thích ngay từ cái nhìn đầu tiên cũng...
Đời sống số 2 ngày, 22 giờ trước

Từ nay, ai thuộc 2 trường hợp này sẽ không được cấp lại giấy phép lái xe: Có gửi hồ sơ đi cũng bị trả về

Việc mất giấy phép lái xe (GPLX) là điều không hiếm trong thực tế. Tuy nhiên, không phải ai mất bằng cũng có thể làm...
Dòng sự kiện 2 ngày, 17 giờ trước

Tin cùng mục

Trăn đu mình nuốt chửng vẹt lớn ngay mái nhà

Trăn đu mình nuốt chửng vẹt lớn ngay trên mái nhà khiến nhiều người ghê sợ. Trăn đu mình nuốt chửng vẹt lớn là trường...
KỲ QUẶC 15.12.2015

Phát hiện sán dây trong não sau khi thấy đau đầu kéo dài

Phát hiện sán dây trong não sau khi thấy đau đầu kéo dài là trường hợp xảy ra với một cô gái người Mỹ.
KỲ QUẶC 18.09.2015

Tìm thấy tàu chở hàng chứa một kho bạc lớn

Công ty Thám hiểm đại dương Odyssey vừa phát hiện một con tàu chở hàng bị chìm trong Chiến tranh Thế giới II, bên trong...
KỲ QUẶC 27.09.2011

Máy ATM nhả vàng đầu tiên tại Trung Quốc

Ngày 25.9, lần đầu tiên máy ATM nhả vàng đã xuất hiện ở các câu lạc bộ cao cấp, các ngân hàng tại thành phố...
KỲ QUẶC 27.09.2011

Trận đấu bò tót cuối cùng ở xứ Catalonia

Trận đấu bò tót cuối cùng trong lịch sử xứ Catalonia diễn ra ngày 25.9 tại vũ đài "Monumental" ở Barcelona, Tây Ban Nha với...
KỲ QUẶC 27.09.2011

Tin mới cập nhật

Bị tai nạn lao động, bệnh nghề nghiệp, bảo hiểm xã hội chi trả ra sao?

Tai nạn lao động, bệnh nghề nghiệp là những rủi ro không chỉ ảnh hưởng trực tiếp đến sức khỏe, tinh thần mà còn gây...
Kiến thức 28 phút trước

Tỉnh nào từng được hình thành khi sáp nhập Quảng Ngãi và Bình Định?

Tháng 2/1976, tỉnh Quảng Ngãi và Bình Định được sáp nhập với nhau thành tỉnh Nghĩa Bình, sau đó được tách ra làm hai vào...
Kiến thức 28 phút trước

Khi trong chậu hoa xuất hiện những dấu hiệu này đừng chần chừ phải thay đất, thay chậu ngay

Những người yêu thích trồng hoa thường tự mày mò học hỏi, chăm sóc từng chậu cây theo cách riêng. Việc gặp người cùng đam...
Kiến thức 29 phút trước

Cây gỗ hóa ngọc dài 30m được định giá 600 tỷ đồng, cảnh sát lập tức phong tỏa ngay khi tìm thấy

Khi tiếp tục đào sâu, ông không khỏi kinh ngạc trước kích thước khổng lồ và độ cứng bất thường của nó, giống như được...
Kiến thức 29 phút trước

Loài chim nghe tên ngượng đỏ mặt, chỉ ăn rồi đẻ sòn sòn, lại là 'cần câu cơm' giúp anh nông dân Lạng Sơn bỏ túi trăm triệu đồng mỗi năm

Từ thú vui tao nhã của người cao tuổi, nghề nuôi chim cu gáy đang lặng lẽ chuyển mình thành "mỏ vàng" tiềm năng, mang...
Kiến thức 30 phút trước

'Xứ sở sương mù' của Việt Nam được 'đại gia' Singapore đề xuất đầu tư 2 dự án điện gió tỷ USD với tổng công suất 200MW

Doanh nghiệp lớn này từ Singapore mong muốn đầu tư 2 dự án điện gió tại huyện Đức Trọng (Lâm Đồng), với tổng công suất...
Dòng sự kiện 30 phút trước

Thịt cá trước khi chiên rán ướp với thứ đồ uống này vị sẽ ngon, mềm hơn

Thành phần của loại đồ uống này có thể giúp làm mềm thịt, áp dụng với cả thịt lợn, thịt bò, thịt gà và khử...
Địa chỉ ăn ngon 1 giờ, 12 phút trước

Con dâu sợ nhất lấy phải nhà chồng kiểu gì? Không phải nghèo khó, 3 kiểu gia đình này mới thực sự là 'ác mộng'

Với nhiều người trẻ, hôn nhân là việc hai người rời khỏi gia đình riêng để xây dựng tổ ấm mới. Họ nghĩ chỉ cần...
Yêu 1 giờ, 12 phút trước

17 phương thức xét tuyển đại học năm 2025, học sinh và phụ huynh cần cập nhật để chọn trường phù hợp

Tại dự thảo hướng dẫn tuyển sinh đại học, cao đẳng, Bộ GDĐT công bố danh mục các phương thức xét tuyển (do Bộ quy...
Tin trong ngày 1 giờ, 13 phút trước

Việt Nam có 2 sân bay 'thăng hạng' trong Top 100 sân bay tốt nhất thế giới

Ngày 9/4, Tổ chức xếp hạng hàng không uy tín Skytrax công bố danh sách Top 100 sân bay tốt nhất thế giới năm 2025....
Dòng sự kiện 1 giờ, 13 phút trước