Danh mục

Bệnh lạ: Da mong manh, dễ rách toạc bất cứ lúc nào

Thứ sáu, 13/06/2014 13:37

Đó là một căn bệnh vô cùng hiếm gặp xảy ra với một bé gái 6 tuổi sống tại Manhattan, New York, Mỹ.

Rafaella Kopelan sinh ra vốn xinh xắn và đáng yêu như bao đứa trẻ cùng trang lứa. Song số phận thật éo le khi cô bé mắc phải một căn bênh lạ bẩm sinh. Da của Kopellan vô cùng mong manh, tới mức có thể bị rách toạc ra bất cứ lúc nào.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Cô bé Rafaella Kopelan với làn da mắc bệnh “lạ thường”

Cha mẹ cô bé phải bôi thuốc và băng tay thường xuyên để tránh cho con gái mình khỏi các vết xước, viêm dù là nhỏ nhất. Căn bệnh được các nhà khoa học gọi tên là “hội chứng bong biểu bì”, tức là da cô bé bị “thay” liên tục.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Bàn tay của cô bé có các ngón tay không được tách rời như người
thường mà kết dính với nhau bởi 1 lớp màng mỏng.

Đối với những người bình thường như chúng ta, việc các tế bào da chết và được thay thế bởi một lớp da khác được thực hiện âm thầm, không hề gây đau đớn và ở mức độ con người không thể cảm nhận được. Song với Kopelan, em cảm nhận được điều đó mỗi ngày với tình trạng đau đớn, cơ thể suy nhược.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Cô bé vẫn rất muốn tham gia nô đùa ngoài trời như bao đứa trẻ cùng trang lứa.

Căn bệnh hiếm lạ  này xảy ra ở khoảng 1 trên 17.000 trẻ em ở Anh, hiện chưa có thuốc điều trị.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Cha mẹ cô bé vẫn đang rất nỗ lực tìm kiếm cách điều trị cho cô bé.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Mong rằng căn bệnh sẽ sớm được chữa trị cho cô bé đáng yêu này.

Bong biểu bì được cho là căn bệnh liên quan đến rối loạn da di truyền hiếm gặp, da người bị bệnh thay liên tục như da rắn, song da mỏng và dễ bị tổn thương hơn rất nhiều lần.

Baodatviet.vn

Tin được quan tâm

Chính thức chốt mức lương thấp nhất 3.450.000 đồng/tháng thay thế mức lương cơ sở từ 1/1/2026, ai được hưởng lợi?

Sang đầu năm 2026 mức tối thiểu vùng mới được áp dụng, đối với người lao động thuộc đối tượng thực hiện chế độ tiền...
Kiến thức 3 ngày, 14 giờ trước

Hạn mức rút tiền qua thẻ ATM chính thức thay đổi: Từ nay, 1 ngày người dân được rút tối đa bao nhiêu tiền?

Người dùng cần lưu ý thay đổi về thẻ ATM để việc rút tiền được diễn ra suôn sẻ.
Kiến thức 2 ngày, 21 giờ trước

Sau 1/7/2025: Người dân ra đường không mang theo Căn cước/CCCD sẽ bị phạt 500.000 đồng và tạm giữ về đồn, có đúng không?

Kể từ nay, người dân đi ra đường không mang theo Căn cước/CCCD mà gặp cơ quan chức năng kiểm tra thì có thể bị...
Kiến thức 2 ngày, 22 giờ trước

Đám tang diễn viên Ngọc Trinh: Gia đình xin mọi người đừng làm điều này, một nhân vật khóc nức nở

Những tấm bảng có nội dung đặc biệt được gia đình diễn viên Ngọc Trinh treo ở khu vực tang lễ.
Chuyện làng sao 2 ngày, 11 giờ trước

Từ bây giờ, công chức nghỉ việc sẽ không được hưởng chính sách theo Nghị định 178

Sau ngày 1/9, chế độ nghỉ việc theo Nghị định 178 đã chấm dứt, công chức chưa hoàn tất thủ tục sẽ không còn được...
Dòng sự kiện 2 ngày, 21 giờ trước

Những con giáp cảnh giác có tang lễ vào nửa cuối năm 2025

Sinh, lão, bệnh, tử là những điều ai cũng phải trải qua. Khi một thành viên trong gia đình trải qua mất mát, nỗi đau...
Đời sống số 3 ngày, 14 giờ trước

Tin cùng mục

Nhìn thấy một lỗ hổng lớn trên ruộng, người phụ nữ can đảm cho tay vào trong, ai ngờ kéo ra được thứ này

Sống ở nông thôn thực sự là một điều rất thú vị, mặc dù vất vả tay chân với công việc đồng áng, ít được...

Thương hiệu Gucci ra mắt váy áo cho nam giới, liệu có đấng mày râu nào bỏ ra 50 triệu để mua chiếc váy này?

Thương hiệu thời trang cao cấp Gucci gần đây lại khiến dân tình 'mắt tròn mắt dẹt' với mẫu thiết kế dành cho nam có...

Cách nhận biết những căn bệnh tâm thần kỳ lạ

Trong số những bệnh rối loạn tâm thần, có những bệnh phổ biến và những bệnh rất hiếm gặp. Thậm chí, các thể bệnh tâm...

Bà ngoại mệt mỏi nhất thế giới: Ba đứa con gái sinh ba, tổng cộng có 9 đứa cháu, đủ để mở trường mẫu giáo

Đối với cuộc sống ở những thành phố lớn, việc bà ngoại lên trông cháu là điều hết sức phổ biến. Nhiều người chọn bà...

Chơi trội cho đầu vào mồm chó tự sướng, cô gái nhận hậu quả khâu 40 mũi

Cô gái Lara Sanson đến từ Argentina phải khâu 40 mũi ở mặt sau khi bị chó cưng tấn công khi cô đang cố gắng...

Đi ăn hàu, người đàn ông 'đổi đời' khi cắn phải cả nhóm hạt 48 viên ngọc trai

Thấy ngọc trai trong những con trai, sò biển là chuyện không có gì lạ. Nhưng để thấy được 48 viên ngọc khi ăn một...

Tin mới cập nhật

Những con giáp nào cần thận trọng ngày Chủ Nhật, mùng 7 tháng 9, tức ngày 16 tháng 7 âm lịch?

Hôm nay đánh dấu sự xuất hiện của tiết khí Bạch Lộ, đánh dấu sự khởi đầu của tháng Trung Thu. Chủ Nhật, ngày 7...
Đời sống số 2 giờ, 2 phút trước

Chính thức: Mức lương tối thiểu 3.450.000 đồng/tháng từ 1/1/2026. Đối tượng hưởng lợi lớn là ai?

Hỗ trợ 5 triệu đồng/tháng cho chuyên trách chuyển đổi số, tăng phụ cấp cho lực lượng phòng thủ dân sự, đặc biệt là thay...
Tin trong ngày 2 giờ, 12 phút trước

Trắc nghiệm tâm lý: Chọn một chậu cây bạn thấy phù hợp. Kiểm tra xem bạn có mang lại may mắn cho chồng, con không

Hãy tưởng tượng trước mặt bạn có 4 chậu cây khác nhau. Dựa theo trực giác và cảm nhận, hãy chọn một chậu cây mà...
Đời sống số 2 giờ, 23 phút trước

Đạo diễn Khải Anh rời VTV sau 25 năm cống hiến

Sau 25 năm gắn bó, đạo diễn Khải Anh - Phó Giám đốc Trung tâm Phim truyền hình Việt Nam (VFC) thuộc VTV vừa thông...
Chuyện làng sao 2 giờ, 25 phút trước

Quy định mới nhất, người dân không được dùng Căn cước công dân mà phải dùng sang Căn cước, đúng không?

Có nhiều thông tin cho rằng người dân phải dùng sang Căn cước không được dùng Căn cước công dân, vậy điều đó có đúng...
Kiến thức 3 giờ, 37 phút trước

Sau 10 năm làm sếp, tôi nhận ra kiểu nhân sự này sẽ thăng tiến nhanh nhất

Đi làm, ai cũng mong muốn tiến xa trong sự nghiệp, nhưng không phải ai cũng biết con đường đúng đắn để đi. Một vị...
Đời sống trẻ 3 giờ, 54 phút trước

Ngành học 'thời thượng' mở rộng cánh cửa nghề nghiệp trong kỷ nguyên số, mức lương hơn 50.000.000 đồng/tháng

Cơ hội nghề nghiệp rộng mở, mức thu nhập hấp dẫn và khả năng phát triển lâu dài là những yếu tố khiến ngành học...
Đời sống số 3 giờ, 55 phút trước

Nên ở chung cư tầng nào là tốt nhất? 5 tầng 'hút lộc' người thông minh hay lựa chọn

Việc chọn tầng khi mua căn hộ chung cư là một quyết định quan trọng, ảnh hưởng trực tiếp đến chất lượng sống hàng ngày....
Mẫu nhà đẹp 3 giờ, 3 phút trước

Các tổ chức quốc tế dự báo về tăng trưởng kinh tế Việt Nam

AMRO dự báo kinh tế Việt Nam sẽ tăng trưởng 7% trong năm nay và 6,5% trong năm 2026. Ngân hàng UOB dự báo trong...
Tin trong ngày 3 giờ, 9 phút trước

Công trình thủy điện dưới lòng đất lớn nhất Việt Nam, như 'cung điện' ngầm ẩn mình sâu 600m trong lòng núi

Công trình này được khởi công vào ngày 4/11/1993, hòa lưới quốc gia tổ máy đầu tiên vào ngày 12/5/2000, khánh thành nhà máy ngày...
Kiến thức 3 giờ, 11 phút trước