Danh mục

Bệnh lạ: Da mong manh, dễ rách toạc bất cứ lúc nào

Thứ sáu, 13/06/2014 13:37

Đó là một căn bệnh vô cùng hiếm gặp xảy ra với một bé gái 6 tuổi sống tại Manhattan, New York, Mỹ.

Rafaella Kopelan sinh ra vốn xinh xắn và đáng yêu như bao đứa trẻ cùng trang lứa. Song số phận thật éo le khi cô bé mắc phải một căn bênh lạ bẩm sinh. Da của Kopellan vô cùng mong manh, tới mức có thể bị rách toạc ra bất cứ lúc nào.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Cô bé Rafaella Kopelan với làn da mắc bệnh “lạ thường”

Cha mẹ cô bé phải bôi thuốc và băng tay thường xuyên để tránh cho con gái mình khỏi các vết xước, viêm dù là nhỏ nhất. Căn bệnh được các nhà khoa học gọi tên là “hội chứng bong biểu bì”, tức là da cô bé bị “thay” liên tục.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Bàn tay của cô bé có các ngón tay không được tách rời như người
thường mà kết dính với nhau bởi 1 lớp màng mỏng.

Đối với những người bình thường như chúng ta, việc các tế bào da chết và được thay thế bởi một lớp da khác được thực hiện âm thầm, không hề gây đau đớn và ở mức độ con người không thể cảm nhận được. Song với Kopelan, em cảm nhận được điều đó mỗi ngày với tình trạng đau đớn, cơ thể suy nhược.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Cô bé vẫn rất muốn tham gia nô đùa ngoài trời như bao đứa trẻ cùng trang lứa.

Căn bệnh hiếm lạ  này xảy ra ở khoảng 1 trên 17.000 trẻ em ở Anh, hiện chưa có thuốc điều trị.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Cha mẹ cô bé vẫn đang rất nỗ lực tìm kiếm cách điều trị cho cô bé.

Căn bệnh kỳ lạ,bệnh hiếm gặp,bệnh da mỏng,dễ rách toạc
Mong rằng căn bệnh sẽ sớm được chữa trị cho cô bé đáng yêu này.

Bong biểu bì được cho là căn bệnh liên quan đến rối loạn da di truyền hiếm gặp, da người bị bệnh thay liên tục như da rắn, song da mỏng và dễ bị tổn thương hơn rất nhiều lần.

Baodatviet.vn

Tin được quan tâm

Kể từ bây giờ: Người dân ra đường không mang theo Căn cước/CCCD sẽ bị phạt tiền hoặc tạm giữ về đồn công an, có phải không?

Theo quy định mới nhất, khi cơ quan chức năng kiểm tra mà người dân không thể xuất trình được giấy tờ tùy thân thì...
Kiến thức 3 ngày, 12 giờ trước

Hưởng mức lương lên tới hơn 14.000.000 đồng/tháng: Nhiệm vụ và quyền hạn của Trưởng thôn, Tổ trưởng tổ dân phố là gì?

Trưởng thôn, Tổ trưởng tổ dân phố hưởng mức phụ cấp 14 triệu đồng/tháng nếu hoàn thành những nhiệm vụ cụ thể dưới đây.
Kiến thức 2 ngày, 11 giờ trước

Chính thức tăng lương hưu lần thứ 3: Mức lương hưu cao nhất là bao nhiêu?

Từ ngày 1/7/2025, khi Luật BHXH mới có hiệu lực sẽ tăng lương hưu lần thứ 3 cho những người có mức lương hưu thấp...
Kiến thức 2 ngày, 4 giờ trước

Từ tháng 7/2025: Trợ cấp 3.000.000 đồng hàng tháng cho người từ 75 tuổi không có lương hưu, đúng không?

Có nhiều thông tin cho rằng, người từ 75 tuổi không có lương hưu sẽ được nhận tiền trợ cấp hàng tháng lên tới 3...
Tin trong ngày 2 ngày, 18 giờ trước

Tại sao các phi tần thời nhà Thanh lại sợ hoạn quan 'xoa bẹn' sau khi được hoàng đế sủng hạnh? 'Xoa bẹn' có ý nghĩa gì?

Sau khi được Hoàng đế sủng hạnh, nhiều phi tần nhà Thanh không mừng rỡ mà trái lại luôn thấp thỏm lo âu. Nỗi sợ...
Hồ sơ tư liệu 2 ngày, 13 giờ trước

Lương giáo viên vượt mốc 20.000.000 đồng/tháng từ năm 2026, áp dụng đối với những trường hợp nào?

Thu nhập của giáo viên THPT, giáo viên THCS, Tiểu học và giáo viên mầm non vượt mốc 20.000.000 đồng/tháng từ năm 2026 nhưng chỉ...
Kiến thức 2 ngày, 12 giờ trước

Tin cùng mục

Nhìn thấy một lỗ hổng lớn trên ruộng, người phụ nữ can đảm cho tay vào trong, ai ngờ kéo ra được thứ này

Sống ở nông thôn thực sự là một điều rất thú vị, mặc dù vất vả tay chân với công việc đồng áng, ít được...

Thương hiệu Gucci ra mắt váy áo cho nam giới, liệu có đấng mày râu nào bỏ ra 50 triệu để mua chiếc váy này?

Thương hiệu thời trang cao cấp Gucci gần đây lại khiến dân tình 'mắt tròn mắt dẹt' với mẫu thiết kế dành cho nam có...

Cách nhận biết những căn bệnh tâm thần kỳ lạ

Trong số những bệnh rối loạn tâm thần, có những bệnh phổ biến và những bệnh rất hiếm gặp. Thậm chí, các thể bệnh tâm...

Bà ngoại mệt mỏi nhất thế giới: Ba đứa con gái sinh ba, tổng cộng có 9 đứa cháu, đủ để mở trường mẫu giáo

Đối với cuộc sống ở những thành phố lớn, việc bà ngoại lên trông cháu là điều hết sức phổ biến. Nhiều người chọn bà...

Chơi trội cho đầu vào mồm chó tự sướng, cô gái nhận hậu quả khâu 40 mũi

Cô gái Lara Sanson đến từ Argentina phải khâu 40 mũi ở mặt sau khi bị chó cưng tấn công khi cô đang cố gắng...

Đi ăn hàu, người đàn ông 'đổi đời' khi cắn phải cả nhóm hạt 48 viên ngọc trai

Thấy ngọc trai trong những con trai, sò biển là chuyện không có gì lạ. Nhưng để thấy được 48 viên ngọc khi ăn một...

Tin mới cập nhật

Điểm chuẩn dự kiến ngành Kinh tế quốc tế năm 2025 có xu hướng giảm

Kinh tế quốc tế là một trong những khối ngành luôn được quan tâm trong mỗi mùa tuyển sinh đại học. Hiện nhiều trường đã...
Tin trong ngày 1 giờ, 28 phút trước

Tử vi ngày 20/8/2025 của 12 con giáp: Tuổi Tuất sự nghiệp lên như diều gặp gió, Hợi làm ăn khó khăn

Cùng xem tử vi dự đoán gì về vận mệnh, tình duyên, cuộc sống,... của 12 con giáp trong ngày 20/8/2025.
Đời sống số 2 giờ, 34 phút trước

Hơn 4 tháng tới: Người sinh vào 4 năm này bắt buộc phải đi đổi CCCD sang Căn cước mới, nếu không sẽ bị phạt nặng?

Theo quy định của Luật Căn cước và các văn bản hướng dẫn, dưới đây là những trường hợp bắt buộc phải đổi thẻ Căn...
Kiến thức 2 giờ, 44 phút trước

Hàng triệu người đón tin vui: Thêm một quyền lợi đặc biệt theo quy định mới nhất của Luật Đất đai

Sổ đỏ thửa đất của hộ gia đình sẽ ghi đầy đủ tên thành viên có chung quyền sử dụng đất, theo quy định mới...
Kiến thức 2 giờ, 59 phút trước

Đây là hạn mức rút tiền ATM mới: Người dân được rút tối đa mỗi ngày bao nhiêu tiền?

Nhiều người dùng gần đây nhận thấy hạn mức rút tiền tại các cây ATM đã tăng lên đáng kể. Vậy quy định chính thức...
Kiến thức 2 giờ, 13 phút trước

Sau sáp nhập xã: Bộ Nội vụ hướng dẫn bầu trưởng thôn, tổ trưởng tổ dân phố mới

Liên quan đến quy trình bầu cử trưởng thôn, tổ trưởng tổ dân phố, theo Bộ Nội vụ được quy định tại Luật Thực hiện...
Dòng sự kiện 2 giờ, 28 phút trước

Các bước đăng ký thường trú mới nhất 2025: Cần nắm hết thủ tục để làm một lần là xong!

Năm 2025, muốn đăng ký thường trú bạn có thể đến cơ quan trực tiếp hướng dẫn hoặc làm online tại nhà. Lệ phí đăng...
Kiến thức 3 giờ, 42 phút trước

Lịch công bố điểm chuẩn 50 trường đại học phía Bắc và phía Nam năm 2025

Dưới đây là bảng tổng hợp lịch công bố điểm chuẩn của 50 trường đại học ở cả hai miền Bắc - Nam. Thí sinh...
Tin trong ngày 3 giờ, 46 phút trước

Người sinh vào 3 năm này sẽ được hưởng quyền lợi đặc biệt khi làm thẻ Căn cước mới trước năm 2026, là ai?

Trong Luật Căn cước (sửa đổi) quy định có 3 đối tượng sinh năm này sẽ được hưởng nhiều quyền lợi khi đi làm căn...
Kiến thức 3 giờ, 47 phút trước

Chu Thanh Huyền dạy con thế nào mà hút hơn 5 triệu lượt xem?

Dân tình phải phì cười vì giọng điệu đặc trưng không lẫn vào đâu được của nàng WAGs Chu Thanh Huyền. Mặc dù ra hiệu...
VIDEO 3 giờ, 48 phút trước