Danh mục

Căn bệnh lạ có thể khiến người dân "tan chảy" dưới ánh nắng mặt trời

Thứ sáu, 09/05/2014 10:48

Hầu hết những người mắc chứng bệnh da liễu hiếm gặp ở thị trấn Araras (Brazil) đều do di truyền. Chứng bệnh lạ lùng này khiến cho các bệnh nhân không thể tiếp xúc trực tiếp với ánh sáng mặt trời.

Nhiều người dân sống ở thị trấn Araras nằm ở phía tây Brazil đang phải chịu sự hành hạ của một căn bệnh da liễu di truyền hiếm gặp. Căn bệnh lạ này có tên gọi là chứng khô da sắc tố (Xeroderma pigmentosum - XP), khiến những người mắc phải đặc biệt nhạy cảm với các tia cực tím từ ánh sáng mặt trời và có nguy cơ cao bị mắc bệnh ung thư da.

Theo Viện Ung thư Quốc gia của Mỹ, ngoài nguy cơ mắc bệnh ung thư da, các bệnh nhân cũng có thể bị điếc, co cứng cơ, chứng bệnh ngăn cản sự phát triển ở trẻ nhỏ.

Những người mắc bệnh XP phải hạn chế tiếp xúc với ánh sáng mặt trời. Điều này đã khiến cuộc sống của nhiều người dân Araras gặp phải khó khăn khi mà kinh tế ở đây chủ yếu dựa vào nông nghiệp, người dân phải làm việc ngoài trời.

Djalma Antonio Jardim năm nay 38 tuổi và anh bị mắc chứng bệnh XP từ năm lên 9 cho biết cuộc sống của anh bây giờ chủ yếu  nhờ vào khoản tiền trợ cấp của chính phủ, da trên cơ thể bong tróc khiến anh không thể làm việc được. 

"Từ nhiều năm nay tình trạng bệnh tật của tôi không khá lên chút nào, bệnh ngày càng trầm trọng. Trước đây, đến mùa vụ tôi phải trồng trọt, thu hoạch và chăn thả đàn bò nên ngày nào cũng phải tiếp xúc với ánh nắng mặt trời" - Jardin cho biết.


Bác sĩ Sulamita Chaibud thăm khám cho Djalma Jardim ở bệnh viện Geral de Goias in Goiania, Brazil.


Bác sĩ đang chụp lại những bức ảnh để đánh giá quá trình tiến triển bệnh tật của Jardim. Trong suốt
nhiều năm, không ai nói với anh về tình trạng bệnh tật tội tệ mà anh mắc phải. Các bác sĩ
nói rằng anh đang bị rối loạn về máu.

Dấu hiệu một  người mắc chứng bệnh XP là xuất hiện những chấm tàn nhang và cục u nhỏ trên da. Các chuyên gia khuyên người dân, đặc biệt là trẻ nhỏ ở thị trấn Araras phải có các biện pháp bảo vệ da, tránh tiếp xúc trực tiếp với ánh sáng mặt trời.

Khi còn nhỏ, Jardim đã không được bảo vệ như vậy nên giờ đây, phần da trên mặt đang bị bong tróc, hõm sâu vào, hiện giờ anh phải đeo một chiếc mặt nạ nhỏ màu cam và đội chiếc mũ rơm rộng vành để bảo vệ tối đa làn da của mình. Trong suốt nhiều năm, không ai nói gì với người đàn ông 38 tuổi này về mức độ tồi tệ của căn bệnh, gần đây bác sĩ kết luận rằng anh đang bị rối loạn về đường máu. Jardin đã phải trải qua 50 cuộc phẫu thuật để điều trị chứng XP.


Lần đầu tiên, Jardim biết mình mắc bệnh là vào năm lên 9 tuổi, thời gian đó anh luôn làm việc
ở bên ngoài và tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời.


Jardim đang ngắm mình trong gương, vì phần da bị bong tróc quá nặng nên anh phải đeo
một chiếc mặt nạ nhỏ màu cam.

Tính trung bình, cứ 800 người ở Araras thì có 20 người mắc bệnh XP như vậy tỉ lệ là 1/40, trong khi đó tỉ lệ mắc bệnh ở Mỹ chỉ là 1/1.000.000 người. Các chuyên gia nhận định, nguyên nhân nhiều người ở thị trấn Araras mắc bệnh XP cao đến như vậy là do di truyền vì thị trấn do một vài hộ gia đình sáng lập và nhiều người trong số họ đã mang bệnh, nên truyền lại nó cho các thế hệ sau thông qua quá trình kết hôn giữa những người trong cộng đồng. 

Sau quá trình nghiên cứu lịch sử của thị trấn, Gleice Francisca Machado, một giáo viên trong thị trấn cũng có cậu con trai 11 tuổi bị bệnh XP, cho biết chứng bệnh này tồn tại ở thị trấn từ cách đây 100 năm. 

Cô đã thành lập một hiệp hội nhằm tuyên truyền giáo dục cho cư dân địa phương về bệnh XP cũng như cách phòng ngừa cho mọi người.

Những hình ảnh chân thực về cuộc sống của người mắc chứng bệnh XP ở thị trấn Araras:


Alisson Wendel Machado Freire (11 tuổi) đang ngồi nghe cha cậu chơi đàn trong nhà. Cả hai
cha con Alisson đều mắc bệnh XP, đây là một căn bệnh di truyền.


Jardin đã phải trải qua 50 cuộc phẫu thuật để loại bỏ đi phần da thô ráp, sần sùi do bệnh tật.


Cụ ông Joao Goncalves da Silva (80 tuổi) và cụ bà Geraldina Aleixo da Silva (75) đều mắc
căn bệnh da liễu di truyền hiếm gặp.



Cụ già 80 tuổi chỉ dám bỏ mũ ra khi đã bước vào nhà.


Jardim nói chuyện với lễ tân của bệnh viện trước khi vào phòng khám.



Jardim đứng bên ngoài phòng khám bệnh, trên tay anh là số thự tự của buổi thăm khám.


Deides Freire de Andrade một người dân trong thị trấn cũng mắc chứng bệnh da liễu lạ lùng.


Jardim và Deides kiên nhẫn chờ đợi. Cứ 800 người thì có 20 người ở thị trấn Araras mắc bệnh XP.


Jardim nằm trên bàn phẫu thuật, sẵn sàng để các bác sĩ điều trị.


Cậu bé Alisson Wendel Machado Freire tranh thủ lúc mặt trời chưa lên để tập nhạc.


Để bảo vệ làn da của mình, bé Rafael Freire de Andrade phải tự chế tạo ra chiếc mái che
từ hộp giấy để gắn vào xe đạp.


Deides Ferreira de Andrade chỉ yên tâm đi ra ngoài vào buổi tối vì đây là lúc làn da của anh
không phải tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.



Nhịp sống ở thị trấn thị trấn Araras luôn nhộn nhịp về đêm vì khi đó mới có nhiều người dám đi ra ngoài.

Theo Trí Thức Trẻ

Tin được quan tâm

Tại sao hầu hết nhà ở Mỹ đều được xây bằng gỗ? Cuối cùng tôi đã hiểu sau khi đọc nó

Việc xây nhà rất đơn giản đối với chúng ta, và hầu hết đều sử dụng bê tông cốt thép làm vật liệu chính, vì...
Kiến thức 2 ngày, 9 giờ trước

Khi chiên trứng, đừng đổ dầu vào chảo trước. Cách làm mới của đầu bếp nhà hàng rất ngon, học sớm sẽ có lợi sớm

Nhiều người thích ăn trứng chiên. Một mặt, nó rất tiện lợi và có thể hoàn thành chỉ trong vài phút. Ngược lại, trứng chiên...
Địa chỉ ăn ngon 2 ngày, 10 giờ trước

Việt Nam sắp có thêm khu du lịch tâm linh vốn đầu tư 35.000 tỷ đồng, nằm ở tỉnh thành nào?

Toàn bộ dự án Huyền tích Am Tiên sẽ được hoàn thiện trong khoảng thời gian từ năm 2027 - 2030 với số vốn đầu...
Tin trong ngày 2 ngày, 3 giờ trước

Từ nay tới 31/12: Trường hợp này bị xóa hộ khẩu thường trú, người dân nên biết kẻo thiệt thòi

Theo quy định, những trường hợp này bị xóa hộ khẩu thường trú, ai cũng nên biết kẻo thiệt thòi.
Kiến thức 2 ngày, 4 giờ trước

Trong năm 2025, người đi xe máy phải đổi bằng lái theo mẫu mới nếu không sẽ bị phạt đến 6 triệu đồng, đúng không?

Nhiều thông tin cho rằng, người đi xe máy bắt buộc phải đổi bằng lái xe theo mẫu mới nếu không sẽ bị phạt đến...
Kiến thức 2 ngày, 1 giờ trước

Kể từ nay: Nhà nghỉ, khách sạn có được quyền giữ thẻ Căn cước, CCCD của khách lưu trú không?

Khi lưu trú tại nhà nghỉ, khách sạn, chúng ta thường nhận được yêu cầu cung cấp thông tin trên thẻ Căn cước, Căn cước...
Kiến thức 1 ngày, 11 giờ trước

Tin cùng mục

Nhìn thấy một lỗ hổng lớn trên ruộng, người phụ nữ can đảm cho tay vào trong, ai ngờ kéo ra được thứ này

Sống ở nông thôn thực sự là một điều rất thú vị, mặc dù vất vả tay chân với công việc đồng áng, ít được...

Thương hiệu Gucci ra mắt váy áo cho nam giới, liệu có đấng mày râu nào bỏ ra 50 triệu để mua chiếc váy này?

Thương hiệu thời trang cao cấp Gucci gần đây lại khiến dân tình 'mắt tròn mắt dẹt' với mẫu thiết kế dành cho nam có...

Cách nhận biết những căn bệnh tâm thần kỳ lạ

Trong số những bệnh rối loạn tâm thần, có những bệnh phổ biến và những bệnh rất hiếm gặp. Thậm chí, các thể bệnh tâm...

Bà ngoại mệt mỏi nhất thế giới: Ba đứa con gái sinh ba, tổng cộng có 9 đứa cháu, đủ để mở trường mẫu giáo

Đối với cuộc sống ở những thành phố lớn, việc bà ngoại lên trông cháu là điều hết sức phổ biến. Nhiều người chọn bà...

Chơi trội cho đầu vào mồm chó tự sướng, cô gái nhận hậu quả khâu 40 mũi

Cô gái Lara Sanson đến từ Argentina phải khâu 40 mũi ở mặt sau khi bị chó cưng tấn công khi cô đang cố gắng...

Đi ăn hàu, người đàn ông 'đổi đời' khi cắn phải cả nhóm hạt 48 viên ngọc trai

Thấy ngọc trai trong những con trai, sò biển là chuyện không có gì lạ. Nhưng để thấy được 48 viên ngọc khi ăn một...

Tin mới cập nhật

Trưởng thôn, tổ trưởng tổ dân phố bị miễn nhiệm trong trường hợp nào?

Theo quy định, Trưởng thôn, Tổ trưởng tổ dân phố có thể bị miễn nhiệm trong trường hợp cụ thể sau đây.
Kiến thức 3 phút trước

Vướng nghi vấn sửa mũi, con gái út Quyền Linh lên tiếng đính chính

Con gái út Quyền Linh phủ nhận tin đồn phẫu thuật thẩm mỹ.
Chuyện làng sao 3 phút trước

Địa phương nào nối tiếp ban hành lệnh cấm dạy thêm sau 22h và các ngày nghỉ lễ?

Sau Ninh Bình, tỉnh Yên Bái chính thức ban hành quy định siết chặt hoạt động dạy thêm, học thêm trên địa bàn, đặc biệt...
Tin trong ngày 4 phút trước

Hà Nội cho mở bán hơn 300 căn nhà ở xã hội giá 16 triệu/m2

Giá bán nhà ở xã hội tại đây bình quân (đã bao gồm VAT và chưa có chi phí bảo trì) là 16 triệu/m2. Chi...
Tin trong ngày 4 phút trước

Zalo, Facebook của bạn có đang bị đọc trộm tin nhắn hay không? Kiểm tra theo cách này là biết

Facebook và Zalo là hai mạng xã hội phổ biến tại Việt Nam, tích hợp tính năng nhắn tin, nên khi bị xâm nhập trái...
Làm sao 4 phút trước

Bán nhà ở xã hội sau 5 năm có phải nộp tiền sử dụng đất theo quy định mới không?

Sau thời hạn 5 năm, kể từ ngày đã thanh toán đủ tiền mua nhà ở, bên mua nhà ở xã hội được bán lại...
Kiến thức 49 phút trước

Bất ngờ với diện mạo tuổi 14 của con trai Ronaldo, được kỳ vọng trở thành ngôi sao bóng đá tương lai

Cậu cả Ronaldo Jr hiện sở hữu chiều cao tương đương với bố và được kỳ vọng sẽ tiếp bước siêu sao bóng đá hàng...
Chuyện làng sao 49 phút trước

Từ đầu tháng 5, gửi tiết kiệm ở đâu để được hưởng lãi suất 9,65%/năm?

Theo khảo sát trên thị trường đến thời điểm hiện tại, đây là ngân hàng dẫn đầu thị trường với mức lãi suất lên tới...
Kiến thức 49 phút trước

Công ty nào ở Việt Nam có mức tăng trưởng lợi nhuận 'khủng' nhất Q1/2025 lên tới trên 10.000%?

Theo báo cáo tài chính quý 1/2025, thị trường chứng khoán Việt Nam đã tăng trưởng đáng chú ý. Thị trường chứng kiến sự trỗi...
Tin trong ngày 49 phút trước

Muốn không ai dám đụng đến bạn? Hãy sở hữu 3 đặc điểm này! Tôi hy vọng bạn cũng có chúng

Trong môi trường công sở, người ta thường có xu hướng "bắt nạt kẻ yếu và né tránh kẻ mạnh". Bạn càng tỏ ra mềm...
Làm sao 49 phút trước