Danh mục

Căn bệnh lạ có thể khiến người dân "tan chảy" dưới ánh nắng mặt trời

Thứ sáu, 09/05/2014 10:48

Hầu hết những người mắc chứng bệnh da liễu hiếm gặp ở thị trấn Araras (Brazil) đều do di truyền. Chứng bệnh lạ lùng này khiến cho các bệnh nhân không thể tiếp xúc trực tiếp với ánh sáng mặt trời.

Nhiều người dân sống ở thị trấn Araras nằm ở phía tây Brazil đang phải chịu sự hành hạ của một căn bệnh da liễu di truyền hiếm gặp. Căn bệnh lạ này có tên gọi là chứng khô da sắc tố (Xeroderma pigmentosum - XP), khiến những người mắc phải đặc biệt nhạy cảm với các tia cực tím từ ánh sáng mặt trời và có nguy cơ cao bị mắc bệnh ung thư da.

Theo Viện Ung thư Quốc gia của Mỹ, ngoài nguy cơ mắc bệnh ung thư da, các bệnh nhân cũng có thể bị điếc, co cứng cơ, chứng bệnh ngăn cản sự phát triển ở trẻ nhỏ.

Những người mắc bệnh XP phải hạn chế tiếp xúc với ánh sáng mặt trời. Điều này đã khiến cuộc sống của nhiều người dân Araras gặp phải khó khăn khi mà kinh tế ở đây chủ yếu dựa vào nông nghiệp, người dân phải làm việc ngoài trời.

Djalma Antonio Jardim năm nay 38 tuổi và anh bị mắc chứng bệnh XP từ năm lên 9 cho biết cuộc sống của anh bây giờ chủ yếu  nhờ vào khoản tiền trợ cấp của chính phủ, da trên cơ thể bong tróc khiến anh không thể làm việc được. 

"Từ nhiều năm nay tình trạng bệnh tật của tôi không khá lên chút nào, bệnh ngày càng trầm trọng. Trước đây, đến mùa vụ tôi phải trồng trọt, thu hoạch và chăn thả đàn bò nên ngày nào cũng phải tiếp xúc với ánh nắng mặt trời" - Jardin cho biết.


Bác sĩ Sulamita Chaibud thăm khám cho Djalma Jardim ở bệnh viện Geral de Goias in Goiania, Brazil.


Bác sĩ đang chụp lại những bức ảnh để đánh giá quá trình tiến triển bệnh tật của Jardim. Trong suốt
nhiều năm, không ai nói với anh về tình trạng bệnh tật tội tệ mà anh mắc phải. Các bác sĩ
nói rằng anh đang bị rối loạn về máu.

Dấu hiệu một  người mắc chứng bệnh XP là xuất hiện những chấm tàn nhang và cục u nhỏ trên da. Các chuyên gia khuyên người dân, đặc biệt là trẻ nhỏ ở thị trấn Araras phải có các biện pháp bảo vệ da, tránh tiếp xúc trực tiếp với ánh sáng mặt trời.

Khi còn nhỏ, Jardim đã không được bảo vệ như vậy nên giờ đây, phần da trên mặt đang bị bong tróc, hõm sâu vào, hiện giờ anh phải đeo một chiếc mặt nạ nhỏ màu cam và đội chiếc mũ rơm rộng vành để bảo vệ tối đa làn da của mình. Trong suốt nhiều năm, không ai nói gì với người đàn ông 38 tuổi này về mức độ tồi tệ của căn bệnh, gần đây bác sĩ kết luận rằng anh đang bị rối loạn về đường máu. Jardin đã phải trải qua 50 cuộc phẫu thuật để điều trị chứng XP.


Lần đầu tiên, Jardim biết mình mắc bệnh là vào năm lên 9 tuổi, thời gian đó anh luôn làm việc
ở bên ngoài và tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời.


Jardim đang ngắm mình trong gương, vì phần da bị bong tróc quá nặng nên anh phải đeo
một chiếc mặt nạ nhỏ màu cam.

Tính trung bình, cứ 800 người ở Araras thì có 20 người mắc bệnh XP như vậy tỉ lệ là 1/40, trong khi đó tỉ lệ mắc bệnh ở Mỹ chỉ là 1/1.000.000 người. Các chuyên gia nhận định, nguyên nhân nhiều người ở thị trấn Araras mắc bệnh XP cao đến như vậy là do di truyền vì thị trấn do một vài hộ gia đình sáng lập và nhiều người trong số họ đã mang bệnh, nên truyền lại nó cho các thế hệ sau thông qua quá trình kết hôn giữa những người trong cộng đồng. 

Sau quá trình nghiên cứu lịch sử của thị trấn, Gleice Francisca Machado, một giáo viên trong thị trấn cũng có cậu con trai 11 tuổi bị bệnh XP, cho biết chứng bệnh này tồn tại ở thị trấn từ cách đây 100 năm. 

Cô đã thành lập một hiệp hội nhằm tuyên truyền giáo dục cho cư dân địa phương về bệnh XP cũng như cách phòng ngừa cho mọi người.

Những hình ảnh chân thực về cuộc sống của người mắc chứng bệnh XP ở thị trấn Araras:


Alisson Wendel Machado Freire (11 tuổi) đang ngồi nghe cha cậu chơi đàn trong nhà. Cả hai
cha con Alisson đều mắc bệnh XP, đây là một căn bệnh di truyền.


Jardin đã phải trải qua 50 cuộc phẫu thuật để loại bỏ đi phần da thô ráp, sần sùi do bệnh tật.


Cụ ông Joao Goncalves da Silva (80 tuổi) và cụ bà Geraldina Aleixo da Silva (75) đều mắc
căn bệnh da liễu di truyền hiếm gặp.



Cụ già 80 tuổi chỉ dám bỏ mũ ra khi đã bước vào nhà.


Jardim nói chuyện với lễ tân của bệnh viện trước khi vào phòng khám.



Jardim đứng bên ngoài phòng khám bệnh, trên tay anh là số thự tự của buổi thăm khám.


Deides Freire de Andrade một người dân trong thị trấn cũng mắc chứng bệnh da liễu lạ lùng.


Jardim và Deides kiên nhẫn chờ đợi. Cứ 800 người thì có 20 người ở thị trấn Araras mắc bệnh XP.


Jardim nằm trên bàn phẫu thuật, sẵn sàng để các bác sĩ điều trị.


Cậu bé Alisson Wendel Machado Freire tranh thủ lúc mặt trời chưa lên để tập nhạc.


Để bảo vệ làn da của mình, bé Rafael Freire de Andrade phải tự chế tạo ra chiếc mái che
từ hộp giấy để gắn vào xe đạp.


Deides Ferreira de Andrade chỉ yên tâm đi ra ngoài vào buổi tối vì đây là lúc làn da của anh
không phải tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.



Nhịp sống ở thị trấn thị trấn Araras luôn nhộn nhịp về đêm vì khi đó mới có nhiều người dám đi ra ngoài.

Theo Trí Thức Trẻ

Tin được quan tâm

Tin vui: Người lao động được nhận 1,3 triệu đồng trong dịp Tết Nguyên đán 2026 nếu đáp ứng điều kiện này

Theo kế hoạch, Tổng Liên đoàn Lao động Việt Nam sẽ tổ chức nhiều hoạt động cho người lao động trong dịp Tết Nguyên đán...
Tin trong ngày 3 ngày, 12 giờ trước

Quy định mới nhất về bằng cấp với cán bộ, công chức: Bằng Đại học tại chức, không chính quy có đáp ứng yêu cầu không?

Với quy định mới được xem là bước đi nhằm chuẩn hóa đội ngũ công chức trong bối cảnh thực hiện tinh gọn bộ máy...
Kiến thức 3 ngày, 12 giờ trước

Lập đông năm 2025 rơi vào ngày nào?

Lập đông là một trong những tiết khí quan trọng, đánh dấu sự khởi đầu của mùa đông theo lịch khí tượng. Vậy ngày Lập...
Tin trong ngày 3 ngày, 14 giờ trước

Từ nay đến 31/12/2025, những người sinh năm này sẽ được hưởng quyền lợi đặc biệt khi làm thẻ căn cước mới

Theo quy định, 3 đối tượng dưới đây sẽ được hưởng nhiều quyền lợi khi đi làm căn cước.
Kiến thức 2 ngày, 3 giờ trước

Ngày 26 tháng 9 là thứ Sáu, tức 5 tháng 8 âm lịch. Những con giáp nào cần thận trọng?

Thứ sáu, ngày 26 tháng 9, ngày mùng 5 tháng 8 âm lịch, đại diện cho Năm Tỵ, Tháng Ất Dậu và Ngày Mậu Tuất....
Đời sống số 2 ngày, 8 giờ trước

Tin cùng mục

Nhìn thấy một lỗ hổng lớn trên ruộng, người phụ nữ can đảm cho tay vào trong, ai ngờ kéo ra được thứ này

Sống ở nông thôn thực sự là một điều rất thú vị, mặc dù vất vả tay chân với công việc đồng áng, ít được...

Thương hiệu Gucci ra mắt váy áo cho nam giới, liệu có đấng mày râu nào bỏ ra 50 triệu để mua chiếc váy này?

Thương hiệu thời trang cao cấp Gucci gần đây lại khiến dân tình 'mắt tròn mắt dẹt' với mẫu thiết kế dành cho nam có...

Cách nhận biết những căn bệnh tâm thần kỳ lạ

Trong số những bệnh rối loạn tâm thần, có những bệnh phổ biến và những bệnh rất hiếm gặp. Thậm chí, các thể bệnh tâm...

Bà ngoại mệt mỏi nhất thế giới: Ba đứa con gái sinh ba, tổng cộng có 9 đứa cháu, đủ để mở trường mẫu giáo

Đối với cuộc sống ở những thành phố lớn, việc bà ngoại lên trông cháu là điều hết sức phổ biến. Nhiều người chọn bà...

Chơi trội cho đầu vào mồm chó tự sướng, cô gái nhận hậu quả khâu 40 mũi

Cô gái Lara Sanson đến từ Argentina phải khâu 40 mũi ở mặt sau khi bị chó cưng tấn công khi cô đang cố gắng...

Đi ăn hàu, người đàn ông 'đổi đời' khi cắn phải cả nhóm hạt 48 viên ngọc trai

Thấy ngọc trai trong những con trai, sò biển là chuyện không có gì lạ. Nhưng để thấy được 48 viên ngọc khi ăn một...

Tin mới cập nhật

Tử vi ngày 28/9/2025 của 12 con giáp: Tuổi Ngọ tiền bạc rủng rỉnh, Thân vướng phải chuyện thị phi

Cùng xem tử vi dự đoán gì về vận mệnh, tình duyên, cuộc sống,... của 12 con giáp trong ngày 28/9/2025.
Đời sống số 2 giờ, 35 phút trước

Sao Việt 27/9: Quỳnh Nga nói về hình ảnh ở phòng khám với Việt Anh; Em ruột bất ngờ tiết lộ số tiền 100 tỷ liên quan đến Hoài Linh

Tin sao Việt 27/9/2025: Hình ảnh mới lan truyền trên mạng xã hội làm dấy lên tin đồn Quỳnh Nga đi khám thai. Tuy nhiên,...
Chuyện làng sao 2 giờ, 36 phút trước

Tin vui với hàng nghìn người trên cả nước: Sắp nhận liền tay gần 60 triệu đồng/năm, đặc quyền trước nay chưa từng có

Giáo viên mầm non công lập mới tuyển sẽ nhận trợ cấp thu hút tương đương 12 tháng lương cơ bản, với điều kiện gắn...
Kiến thức 2 giờ, 39 phút trước

Lương hưu của ai sẽ bị ảnh hưởng khi luật mới về tiền lương làm căn cứ đóng BHXH thay đổi?

Cách xác định tiền lương làm căn cứ đóng bảo hiểm xã hội (BHXH) bắt buộc được thực hiện theo Luật Bảo hiểm xã hội...
Tin trong ngày 2 giờ, 54 phút trước

Từ bây giờ: Cấm dùng Căn cước/CCCD vào việc này, vi phạm sẽ bị phạt lên tới 6.000.000 đồng

Những hành vi dùng căn cước, căn cước công dân như dưới đây sẽ bị xử phạt vi phạm hành chính, người dân cần chú...
Kiến thức 2 giờ, 9 phút trước

Xóa bỏ Sổ đỏ hộ gia đình, người dân không đi đổi sang mẫu mới sẽ bị phạt đến 20.000.000 đồng, đúng không?

Sổ đỏ hộ gia đình có phải đổi lại theo luật mới không? Đây là thắc mắc chung của rất nhiều người hiện nay.
Tin trong ngày 2 giờ, 24 phút trước

Năm 2025, mức tiền thưởng Huy hiệu 60 năm tuổi Đảng là bao nhiêu?

Bạn đọc hỏi: Mức tiền thưởng huy hiệu 60 năm tuổi Đảng năm 2025 là bao nhiêu?
Kiến thức 3 giờ, 39 phút trước

Đối tượng duy nhất này được tăng lương rất cao sau khi tăng lương hưu 15% từ tháng 7/2025, là ai?

Một số người nghỉ hưu trước năm 1995 tại Khoản 2 Điều 1 Nghị định 75/2024/NĐ-CP nếu sau khi tăng lương hưu 15% mà đối...
Kiến thức 3 giờ, 54 phút trước

Những người ít có khả năng mắc ung thư thường có 6 đặc điểm này! Nếu bạn có, hãy mỉm cười thật nhẹ nhàng

Dù y học hiện đại đã có nhiều tiến bộ, vẫn còn không ít loại ung thư mà con người chưa thể khống chế hoàn...
Chăm sóc sức khỏe 3 giờ, 8 phút trước

Dừng xe mặc áo mưa khi đang đi trên đường có thể bị phạt đến 5.000.000 đồng nếu rơi vào trường hợp này

Người dừng xe mặc áo mưa phải tuân thủ các quy tắc dừng, đỗ xe. Nếu không, sẽ bị xem là hành vi vi phạm...
Kiến thức 3 giờ, 23 phút trước