Danh mục

Căn bệnh lạ có thể khiến người dân "tan chảy" dưới ánh nắng mặt trời

Thứ sáu, 09/05/2014 10:48

Hầu hết những người mắc chứng bệnh da liễu hiếm gặp ở thị trấn Araras (Brazil) đều do di truyền. Chứng bệnh lạ lùng này khiến cho các bệnh nhân không thể tiếp xúc trực tiếp với ánh sáng mặt trời.

Nhiều người dân sống ở thị trấn Araras nằm ở phía tây Brazil đang phải chịu sự hành hạ của một căn bệnh da liễu di truyền hiếm gặp. Căn bệnh lạ này có tên gọi là chứng khô da sắc tố (Xeroderma pigmentosum - XP), khiến những người mắc phải đặc biệt nhạy cảm với các tia cực tím từ ánh sáng mặt trời và có nguy cơ cao bị mắc bệnh ung thư da.

Theo Viện Ung thư Quốc gia của Mỹ, ngoài nguy cơ mắc bệnh ung thư da, các bệnh nhân cũng có thể bị điếc, co cứng cơ, chứng bệnh ngăn cản sự phát triển ở trẻ nhỏ.

Những người mắc bệnh XP phải hạn chế tiếp xúc với ánh sáng mặt trời. Điều này đã khiến cuộc sống của nhiều người dân Araras gặp phải khó khăn khi mà kinh tế ở đây chủ yếu dựa vào nông nghiệp, người dân phải làm việc ngoài trời.

Djalma Antonio Jardim năm nay 38 tuổi và anh bị mắc chứng bệnh XP từ năm lên 9 cho biết cuộc sống của anh bây giờ chủ yếu  nhờ vào khoản tiền trợ cấp của chính phủ, da trên cơ thể bong tróc khiến anh không thể làm việc được. 

"Từ nhiều năm nay tình trạng bệnh tật của tôi không khá lên chút nào, bệnh ngày càng trầm trọng. Trước đây, đến mùa vụ tôi phải trồng trọt, thu hoạch và chăn thả đàn bò nên ngày nào cũng phải tiếp xúc với ánh nắng mặt trời" - Jardin cho biết.


Bác sĩ Sulamita Chaibud thăm khám cho Djalma Jardim ở bệnh viện Geral de Goias in Goiania, Brazil.


Bác sĩ đang chụp lại những bức ảnh để đánh giá quá trình tiến triển bệnh tật của Jardim. Trong suốt
nhiều năm, không ai nói với anh về tình trạng bệnh tật tội tệ mà anh mắc phải. Các bác sĩ
nói rằng anh đang bị rối loạn về máu.

Dấu hiệu một  người mắc chứng bệnh XP là xuất hiện những chấm tàn nhang và cục u nhỏ trên da. Các chuyên gia khuyên người dân, đặc biệt là trẻ nhỏ ở thị trấn Araras phải có các biện pháp bảo vệ da, tránh tiếp xúc trực tiếp với ánh sáng mặt trời.

Khi còn nhỏ, Jardim đã không được bảo vệ như vậy nên giờ đây, phần da trên mặt đang bị bong tróc, hõm sâu vào, hiện giờ anh phải đeo một chiếc mặt nạ nhỏ màu cam và đội chiếc mũ rơm rộng vành để bảo vệ tối đa làn da của mình. Trong suốt nhiều năm, không ai nói gì với người đàn ông 38 tuổi này về mức độ tồi tệ của căn bệnh, gần đây bác sĩ kết luận rằng anh đang bị rối loạn về đường máu. Jardin đã phải trải qua 50 cuộc phẫu thuật để điều trị chứng XP.


Lần đầu tiên, Jardim biết mình mắc bệnh là vào năm lên 9 tuổi, thời gian đó anh luôn làm việc
ở bên ngoài và tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời.


Jardim đang ngắm mình trong gương, vì phần da bị bong tróc quá nặng nên anh phải đeo
một chiếc mặt nạ nhỏ màu cam.

Tính trung bình, cứ 800 người ở Araras thì có 20 người mắc bệnh XP như vậy tỉ lệ là 1/40, trong khi đó tỉ lệ mắc bệnh ở Mỹ chỉ là 1/1.000.000 người. Các chuyên gia nhận định, nguyên nhân nhiều người ở thị trấn Araras mắc bệnh XP cao đến như vậy là do di truyền vì thị trấn do một vài hộ gia đình sáng lập và nhiều người trong số họ đã mang bệnh, nên truyền lại nó cho các thế hệ sau thông qua quá trình kết hôn giữa những người trong cộng đồng. 

Sau quá trình nghiên cứu lịch sử của thị trấn, Gleice Francisca Machado, một giáo viên trong thị trấn cũng có cậu con trai 11 tuổi bị bệnh XP, cho biết chứng bệnh này tồn tại ở thị trấn từ cách đây 100 năm. 

Cô đã thành lập một hiệp hội nhằm tuyên truyền giáo dục cho cư dân địa phương về bệnh XP cũng như cách phòng ngừa cho mọi người.

Những hình ảnh chân thực về cuộc sống của người mắc chứng bệnh XP ở thị trấn Araras:


Alisson Wendel Machado Freire (11 tuổi) đang ngồi nghe cha cậu chơi đàn trong nhà. Cả hai
cha con Alisson đều mắc bệnh XP, đây là một căn bệnh di truyền.


Jardin đã phải trải qua 50 cuộc phẫu thuật để loại bỏ đi phần da thô ráp, sần sùi do bệnh tật.


Cụ ông Joao Goncalves da Silva (80 tuổi) và cụ bà Geraldina Aleixo da Silva (75) đều mắc
căn bệnh da liễu di truyền hiếm gặp.



Cụ già 80 tuổi chỉ dám bỏ mũ ra khi đã bước vào nhà.


Jardim nói chuyện với lễ tân của bệnh viện trước khi vào phòng khám.



Jardim đứng bên ngoài phòng khám bệnh, trên tay anh là số thự tự của buổi thăm khám.


Deides Freire de Andrade một người dân trong thị trấn cũng mắc chứng bệnh da liễu lạ lùng.


Jardim và Deides kiên nhẫn chờ đợi. Cứ 800 người thì có 20 người ở thị trấn Araras mắc bệnh XP.


Jardim nằm trên bàn phẫu thuật, sẵn sàng để các bác sĩ điều trị.


Cậu bé Alisson Wendel Machado Freire tranh thủ lúc mặt trời chưa lên để tập nhạc.


Để bảo vệ làn da của mình, bé Rafael Freire de Andrade phải tự chế tạo ra chiếc mái che
từ hộp giấy để gắn vào xe đạp.


Deides Ferreira de Andrade chỉ yên tâm đi ra ngoài vào buổi tối vì đây là lúc làn da của anh
không phải tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.



Nhịp sống ở thị trấn thị trấn Araras luôn nhộn nhịp về đêm vì khi đó mới có nhiều người dám đi ra ngoài.

Theo Trí Thức Trẻ

Tin được quan tâm

Từ 1/7/2025: Người lao động cả nước đón tin vui, tăng gấp đôi lương cơ bản, có đúng không?

Nhiều thông tin lan truyền rằng từ 1/7/2025 sẽ tăng gấp đôi lương cơ bản, vậy điều này có đúng hay không?
Kiến thức 2 ngày, 24 giờ trước

Kể từ 1/7/2025: Người từ 75 tuổi không có lương hưu sẽ được nhận 3 triệu đồng trợ cấp hàng tháng, đúng không?

Có phải từ 1/7/2025, người từ 75 tuổi không có lương hưu sẽ được nhận tiền trợ cấp hàng tháng lên tới 3 triệu đồng...
Kiến thức 2 ngày, 24 giờ trước

Từ nay, người dân tham gia BHYT đủ 5 năm liên tục được nhận 3 triệu tiền trợ cấp mỗi tháng?

Đây chính là câu hỏi được nhiều người dân quan tâm trong thời gian gần đây, để biết chi tiết, mời tham khảo bài viết...
Kiến thức 2 ngày, 14 giờ trước

Nhóm đối tượng này sẽ được tăng lương hưu lần 3 từ 1/7/2025

Việc điều chỉnh lương hưu không chỉ giúp cải thiện đời sống người lao động mà còn góp phần thu hẹp chênh lệch giữa các...
Kiến thức 2 ngày, 22 giờ trước

Từ bây giờ tới 31/12/2025: Người dân không đi đổi đăng ký xe bị phạt tới 12 triệu, đúng không?

Theo quy định, những trường hợp dưới đây cần đi cấp đổi lại Đăng ký xe nếu như không muốn bị phạt nặng.
Kiến thức 2 ngày, 13 giờ trước

Những con giáp nào may mắn ngày Chủ Nhật, 25 tháng 5, tức 28 tháng 4 âm lịch?

Ngày 25 tháng 5, Chủ Nhật, ngày 28 tháng 4 âm lịch, sự kết hợp của thiên can và địa chi là năm Tỵ, tháng...
Đời sống số 2 ngày, 20 giờ trước

Tin cùng mục

Nhìn thấy một lỗ hổng lớn trên ruộng, người phụ nữ can đảm cho tay vào trong, ai ngờ kéo ra được thứ này

Sống ở nông thôn thực sự là một điều rất thú vị, mặc dù vất vả tay chân với công việc đồng áng, ít được...

Thương hiệu Gucci ra mắt váy áo cho nam giới, liệu có đấng mày râu nào bỏ ra 50 triệu để mua chiếc váy này?

Thương hiệu thời trang cao cấp Gucci gần đây lại khiến dân tình 'mắt tròn mắt dẹt' với mẫu thiết kế dành cho nam có...

Cách nhận biết những căn bệnh tâm thần kỳ lạ

Trong số những bệnh rối loạn tâm thần, có những bệnh phổ biến và những bệnh rất hiếm gặp. Thậm chí, các thể bệnh tâm...

Bà ngoại mệt mỏi nhất thế giới: Ba đứa con gái sinh ba, tổng cộng có 9 đứa cháu, đủ để mở trường mẫu giáo

Đối với cuộc sống ở những thành phố lớn, việc bà ngoại lên trông cháu là điều hết sức phổ biến. Nhiều người chọn bà...

Chơi trội cho đầu vào mồm chó tự sướng, cô gái nhận hậu quả khâu 40 mũi

Cô gái Lara Sanson đến từ Argentina phải khâu 40 mũi ở mặt sau khi bị chó cưng tấn công khi cô đang cố gắng...

Đi ăn hàu, người đàn ông 'đổi đời' khi cắn phải cả nhóm hạt 48 viên ngọc trai

Thấy ngọc trai trong những con trai, sò biển là chuyện không có gì lạ. Nhưng để thấy được 48 viên ngọc khi ăn một...

Tin mới cập nhật

Thêm hàng triệu người phải tham gia bảo hiểm xã hội bắt buộc từ 1/7/2025, là những ai?

Luật Bảo hiểm xã hội sửa đổi năm 2024 (có hiệu lực từ ngày 1/7/2025) đã bổ sung thêm nhiều nhóm đối tượng tham gia...
Kiến thức 18 phút trước

Sốc: Tìm thấy ‘kho báu’ khổng lồ trong bãi rác 4.100ha, ước tính giá trị lên tới 150.000 tỷ đồng

Những túi rác màu đen phát ra âm thanh lạ tại Tây An hé lộ một “kho báu” kim loại quý khổng lồ.
Kiến thức 19 phút trước

Hạn chót 31/5: Sẽ có chế độ, tiền lương, phụ cấp trách nhiệm cho cán bộ, công chức, viên chức cấp xã sau sáp nhập

Các chế độ, chính sách cụ thể cho cán bộ, công chức bị ảnh hưởng sau sáp nhập sẽ được cơ quan có thẩm quyền...
Kiến thức 19 phút trước

Tết Đoan Ngọ (5/5 âm lịch) có phong tục ăn thịt vịt, nhưng có nên đặt lên mâm cúng không?

Có 3 lý do chính mà nhiều gia đình thường ăn thịt vịt trong Tết Đoan Ngọ (5/5 âm lịch), đó là?
Đời sống số 20 phút trước

Một chút trang phục màu xanh của mùa hè, tươi sáng và trắng sáng, thật đẹp

Vào mùa hè, bạn có thể thoải mái hơn và thể hiện bản thân thông qua trang phục của mình.
Thời trang + 20 phút trước

Tỷ phú Warren Buffett khuyên: 'Chìa khóa' quan trọng nhất để người trẻ làm giàu không nằm ở tiền bạc hay đầu tư, mà là gì?

Nhà đầu tư lão làng Warren Buffett cho biết nếu muốn thành công, điều 'cực kỳ quan trọng' là bạn phải quen biết những điều...
Làm sao 20 phút trước

Điều nào đau khổ hơn, một người phụ nữ ly hôn nuôi con hay một người đàn ông ly hôn nuôi con? Câu trả lời rất thực tế!

Ly hôn là một thử thách khó khăn không phân biệt giới tính. Tuy nhiên, trong nhận thức phổ biến của xã hội, phụ nữ...
Tâm sự 20 phút trước

Năm 2025, trường hợp đang chờ cấp đổi giấy phép lái xe mà điều khiển ô tô, xe máy có bị phạt không?

Nhiều người băn khoăn trong thời gian đang chờ cấp lại giấy phép lái xe (GPLX) có được phép điều khiển phương tiện tham gia...
Kiến thức 58 phút trước

Người đang hưởng trợ cấp hàng tháng sẽ được hỗ trợ ra sao khi bị thu hồi đất nông nghiệp?

Luật Đất đai 2024 quy định rõ việc hỗ trợ đối với người đang hưởng trợ cấp hàng tháng khi bị thu hồi đất nông...
Tin trong ngày 58 phút trước

Gia đình đông con tại Việt Nam sẽ được hưởng chính sách riêng về nhà ở xã hội, đúng không?

Thủ tướng Chính phủ Phạm Minh Chính vừa định hướng nghiên cứu bổ sung nhóm đối tượng được hưởng chính sách nhà ở xã hội,...
Kiến thức 58 phút trước