Danh mục

Căn bệnh lạ có thể khiến người dân "tan chảy" dưới ánh nắng mặt trời

Thứ sáu, 09/05/2014 10:48

Hầu hết những người mắc chứng bệnh da liễu hiếm gặp ở thị trấn Araras (Brazil) đều do di truyền. Chứng bệnh lạ lùng này khiến cho các bệnh nhân không thể tiếp xúc trực tiếp với ánh sáng mặt trời.

Nhiều người dân sống ở thị trấn Araras nằm ở phía tây Brazil đang phải chịu sự hành hạ của một căn bệnh da liễu di truyền hiếm gặp. Căn bệnh lạ này có tên gọi là chứng khô da sắc tố (Xeroderma pigmentosum - XP), khiến những người mắc phải đặc biệt nhạy cảm với các tia cực tím từ ánh sáng mặt trời và có nguy cơ cao bị mắc bệnh ung thư da.

Theo Viện Ung thư Quốc gia của Mỹ, ngoài nguy cơ mắc bệnh ung thư da, các bệnh nhân cũng có thể bị điếc, co cứng cơ, chứng bệnh ngăn cản sự phát triển ở trẻ nhỏ.

Những người mắc bệnh XP phải hạn chế tiếp xúc với ánh sáng mặt trời. Điều này đã khiến cuộc sống của nhiều người dân Araras gặp phải khó khăn khi mà kinh tế ở đây chủ yếu dựa vào nông nghiệp, người dân phải làm việc ngoài trời.

Djalma Antonio Jardim năm nay 38 tuổi và anh bị mắc chứng bệnh XP từ năm lên 9 cho biết cuộc sống của anh bây giờ chủ yếu  nhờ vào khoản tiền trợ cấp của chính phủ, da trên cơ thể bong tróc khiến anh không thể làm việc được. 

"Từ nhiều năm nay tình trạng bệnh tật của tôi không khá lên chút nào, bệnh ngày càng trầm trọng. Trước đây, đến mùa vụ tôi phải trồng trọt, thu hoạch và chăn thả đàn bò nên ngày nào cũng phải tiếp xúc với ánh nắng mặt trời" - Jardin cho biết.


Bác sĩ Sulamita Chaibud thăm khám cho Djalma Jardim ở bệnh viện Geral de Goias in Goiania, Brazil.


Bác sĩ đang chụp lại những bức ảnh để đánh giá quá trình tiến triển bệnh tật của Jardim. Trong suốt
nhiều năm, không ai nói với anh về tình trạng bệnh tật tội tệ mà anh mắc phải. Các bác sĩ
nói rằng anh đang bị rối loạn về máu.

Dấu hiệu một  người mắc chứng bệnh XP là xuất hiện những chấm tàn nhang và cục u nhỏ trên da. Các chuyên gia khuyên người dân, đặc biệt là trẻ nhỏ ở thị trấn Araras phải có các biện pháp bảo vệ da, tránh tiếp xúc trực tiếp với ánh sáng mặt trời.

Khi còn nhỏ, Jardim đã không được bảo vệ như vậy nên giờ đây, phần da trên mặt đang bị bong tróc, hõm sâu vào, hiện giờ anh phải đeo một chiếc mặt nạ nhỏ màu cam và đội chiếc mũ rơm rộng vành để bảo vệ tối đa làn da của mình. Trong suốt nhiều năm, không ai nói gì với người đàn ông 38 tuổi này về mức độ tồi tệ của căn bệnh, gần đây bác sĩ kết luận rằng anh đang bị rối loạn về đường máu. Jardin đã phải trải qua 50 cuộc phẫu thuật để điều trị chứng XP.


Lần đầu tiên, Jardim biết mình mắc bệnh là vào năm lên 9 tuổi, thời gian đó anh luôn làm việc
ở bên ngoài và tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời.


Jardim đang ngắm mình trong gương, vì phần da bị bong tróc quá nặng nên anh phải đeo
một chiếc mặt nạ nhỏ màu cam.

Tính trung bình, cứ 800 người ở Araras thì có 20 người mắc bệnh XP như vậy tỉ lệ là 1/40, trong khi đó tỉ lệ mắc bệnh ở Mỹ chỉ là 1/1.000.000 người. Các chuyên gia nhận định, nguyên nhân nhiều người ở thị trấn Araras mắc bệnh XP cao đến như vậy là do di truyền vì thị trấn do một vài hộ gia đình sáng lập và nhiều người trong số họ đã mang bệnh, nên truyền lại nó cho các thế hệ sau thông qua quá trình kết hôn giữa những người trong cộng đồng. 

Sau quá trình nghiên cứu lịch sử của thị trấn, Gleice Francisca Machado, một giáo viên trong thị trấn cũng có cậu con trai 11 tuổi bị bệnh XP, cho biết chứng bệnh này tồn tại ở thị trấn từ cách đây 100 năm. 

Cô đã thành lập một hiệp hội nhằm tuyên truyền giáo dục cho cư dân địa phương về bệnh XP cũng như cách phòng ngừa cho mọi người.

Những hình ảnh chân thực về cuộc sống của người mắc chứng bệnh XP ở thị trấn Araras:


Alisson Wendel Machado Freire (11 tuổi) đang ngồi nghe cha cậu chơi đàn trong nhà. Cả hai
cha con Alisson đều mắc bệnh XP, đây là một căn bệnh di truyền.


Jardin đã phải trải qua 50 cuộc phẫu thuật để loại bỏ đi phần da thô ráp, sần sùi do bệnh tật.


Cụ ông Joao Goncalves da Silva (80 tuổi) và cụ bà Geraldina Aleixo da Silva (75) đều mắc
căn bệnh da liễu di truyền hiếm gặp.



Cụ già 80 tuổi chỉ dám bỏ mũ ra khi đã bước vào nhà.


Jardim nói chuyện với lễ tân của bệnh viện trước khi vào phòng khám.



Jardim đứng bên ngoài phòng khám bệnh, trên tay anh là số thự tự của buổi thăm khám.


Deides Freire de Andrade một người dân trong thị trấn cũng mắc chứng bệnh da liễu lạ lùng.


Jardim và Deides kiên nhẫn chờ đợi. Cứ 800 người thì có 20 người ở thị trấn Araras mắc bệnh XP.


Jardim nằm trên bàn phẫu thuật, sẵn sàng để các bác sĩ điều trị.


Cậu bé Alisson Wendel Machado Freire tranh thủ lúc mặt trời chưa lên để tập nhạc.


Để bảo vệ làn da của mình, bé Rafael Freire de Andrade phải tự chế tạo ra chiếc mái che
từ hộp giấy để gắn vào xe đạp.


Deides Ferreira de Andrade chỉ yên tâm đi ra ngoài vào buổi tối vì đây là lúc làn da của anh
không phải tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.



Nhịp sống ở thị trấn thị trấn Araras luôn nhộn nhịp về đêm vì khi đó mới có nhiều người dám đi ra ngoài.

Theo Trí Thức Trẻ

Tin được quan tâm

Song Hye Kyo công khai xuất hiện với người đàn ông mà cô từng yêu đơn phương

Nữ diễn viên Song Hye Kyo một lần nữa làm dấy lên nghi vấn cô đang có mối quan hệ yêu đương với người đàn...
Chuyện làng sao 3 ngày, 12 giờ trước

Việt Nam có một vùng đất đẹp như 'hành tinh khác': Hồ nước treo lơ lửng, hoang sơ ít người biết đến

Điểm nhấn ấn tượng nhất của nơi này chính là hồ Lơ Lửng. Đây là một hồ canxi nằm cao hơn dòng sông ngầm khoảng...
Du lịch Việt 3 ngày, 19 giờ trước

Sao Việt 17/10: Lương Bằng Quang khóc nấc đọc lời cuối của Ngân 98; Chia sẻ đầu tiên của Hoa hậu Đỗ Thị Hà sau lễ nạp tài

Tin sao Việt 17/10/2025: Lương Bằng Quang bất ngờ đăng tải video giữa đêm, anh lộ nhiều dấu hiệu bất ổn. Bài đăng của Hoa...
Chuyện làng sao 3 ngày, 17 giờ trước

Mối quan hệ của Ngân 98 và mẹ ruột có thật sự tốt?

Bố mẹ Ngân 98 buôn bán hoa quả, không phải đại gia giàu có.
Chuyện làng sao 3 ngày, 16 giờ trước

Đám cưới Hoa hậu Đỗ Thị Hà ở nhà chồng: Cơ ngơi thiếu gia đồ sộ đến choáng

Lộ cơ ngơi gây tranh cãi của chồng Đỗ Thị Hà là thiếu gia tập đoàn Sơn Hải tại Quảng Trị khiến ai cũng bất...
Chuyện làng sao 2 ngày, 3 giờ trước

Chồng Hoa hậu Đỗ Thị Hà lộ thái độ thật với bố vợ, nàng Hậu lần đầu lên tiếng về lễ ăn hỏi

Hoa hậu Đỗ Thị Hà và bạn trai đã tổ chức lễ ăn hỏi khá kín tiếng.
Chuyện làng sao 2 ngày, 10 giờ trước

Tin cùng mục

Nhìn thấy một lỗ hổng lớn trên ruộng, người phụ nữ can đảm cho tay vào trong, ai ngờ kéo ra được thứ này

Sống ở nông thôn thực sự là một điều rất thú vị, mặc dù vất vả tay chân với công việc đồng áng, ít được...

Thương hiệu Gucci ra mắt váy áo cho nam giới, liệu có đấng mày râu nào bỏ ra 50 triệu để mua chiếc váy này?

Thương hiệu thời trang cao cấp Gucci gần đây lại khiến dân tình 'mắt tròn mắt dẹt' với mẫu thiết kế dành cho nam có...

Cách nhận biết những căn bệnh tâm thần kỳ lạ

Trong số những bệnh rối loạn tâm thần, có những bệnh phổ biến và những bệnh rất hiếm gặp. Thậm chí, các thể bệnh tâm...

Bà ngoại mệt mỏi nhất thế giới: Ba đứa con gái sinh ba, tổng cộng có 9 đứa cháu, đủ để mở trường mẫu giáo

Đối với cuộc sống ở những thành phố lớn, việc bà ngoại lên trông cháu là điều hết sức phổ biến. Nhiều người chọn bà...

Chơi trội cho đầu vào mồm chó tự sướng, cô gái nhận hậu quả khâu 40 mũi

Cô gái Lara Sanson đến từ Argentina phải khâu 40 mũi ở mặt sau khi bị chó cưng tấn công khi cô đang cố gắng...

Đi ăn hàu, người đàn ông 'đổi đời' khi cắn phải cả nhóm hạt 48 viên ngọc trai

Thấy ngọc trai trong những con trai, sò biển là chuyện không có gì lạ. Nhưng để thấy được 48 viên ngọc khi ăn một...

Tin mới cập nhật

Trưởng thôn, Tổ trưởng Tổ dân phố dự kiến sẽ có thêm trách nhiệm mới

Tại dự thảo Nghị định, Bộ Nội vụ dành Điều 9 quy định trách nhiệm, phạm vi giải quyết công việc của công chức và...
Tin trong ngày 2 giờ, 23 phút trước

Tử vi ngày 20/10/2025 của 12 con giáp: Tuổi Thân tiền bạc rủng rỉnh, Tý cần đề phòng tiểu nhân

Cùng xem tử vi dự đoán gì về vận mệnh, tình duyên, cuộc sống,... của 12 con giáp trong ngày 20/10/2025.
Đời sống số 3 giờ, 40 phút trước

Dân tình sốc trước diện mạo của Ngân 98 cách đây 9 năm

Nhiều người phải cảm thán nhan sắc ở thì quá khứ của Ngân 98.
Chuyện làng sao 3 giờ, 43 phút trước

Khi hôn, nếu một người phụ nữ có phản ứng sau đây, điều đó có nghĩa là cô ấy thực sự yêu bạn

Trong thế giới kỳ diệu và mộng mơ của tình yêu, nụ hôn chắc chắn là một hành động độc đáo, thể hiện sự thân...
Đàn ông yêu 3 giờ, 55 phút trước

4 ngành nghề dễ xin việc, 'hái ra tiền' trong 10 năm tới: Lương trung bình chạm mốc 70.000.000 đồng/tháng

Trong thời đại AI, không phải nghề nào cũng bị thay thế. Điều quan trọng là chọn đúng hướng đi - nơi con người vẫn...
Kiến thức 3 giờ, 2 phút trước

Chính thức: Người mẹ nào thu nhập 28 triệu/tháng và đang nuôi 2 con thì không phải đóng thuế thu nhập cá nhân

Từ năm 2026, hàng triệu người lao động sẽ được giảm hoặc miễn thuế thu nhập cá nhân (TNCN) sau khi Ủy ban Thường vụ...
Tin trong ngày 3 giờ, 6 phút trước

Á hậu Vũ Thúy Quỳnh giữa nghi vấn hẹn hò doanh nhân Đức Phạm: “Tuy anh có tài, nhưng không tài nào có được em”

Chia sẻ của Á hậu Vũ Thuý Quỳnh đang được cộng đồng mạng quan tâm hơn cả.
Chuyện làng sao 3 giờ, 25 phút trước

H'Hen Niê mừng con gái đầy tháng, tiết lộ tên thật của bé dân tình trầm trồ vì quá ý nghĩa

Hoa hậu H'Hen Niê cùng gia đình hạnh phúc mừng đầy tháng con gái. Con gái nàng Hậu trộm vía bụ bẫm, sở hữu làn...
Chuyện làng sao 3 giờ, 27 phút trước

Tin vui: Hàng triệu lao động sắp nhận 1,3 triệu đồng - 2 triệu đồng quà Tết Bính Ngọ, điều kiện được hưởng là gì?

Với các địa phương bị ảnh hưởng bão lũ, ngoài nguồn hỗ trợ của Mặt trận Tổ quốc Việt Nam, Công đoàn sẽ chủ động...
Tin trong ngày 4 giờ, 34 phút trước

Mua ổi nên chọn quả sần sùi hay nhẵn mịn? 5 mẹo của trùm buôn hoa quả mách bạn chọn ổi ngon giòn ngọt lịm

Khi đứng trước một sạp ổi, nhiều người không khỏi băn khoăn nên chọn quả có vỏ sần sùi hay nhẵn bóng, quả to hay...
Làm sao 4 giờ, 40 phút trước