Danh mục

Căn bệnh lạ có thể khiến người dân "tan chảy" dưới ánh nắng mặt trời

Thứ sáu, 09/05/2014 10:48

Hầu hết những người mắc chứng bệnh da liễu hiếm gặp ở thị trấn Araras (Brazil) đều do di truyền. Chứng bệnh lạ lùng này khiến cho các bệnh nhân không thể tiếp xúc trực tiếp với ánh sáng mặt trời.

Nhiều người dân sống ở thị trấn Araras nằm ở phía tây Brazil đang phải chịu sự hành hạ của một căn bệnh da liễu di truyền hiếm gặp. Căn bệnh lạ này có tên gọi là chứng khô da sắc tố (Xeroderma pigmentosum - XP), khiến những người mắc phải đặc biệt nhạy cảm với các tia cực tím từ ánh sáng mặt trời và có nguy cơ cao bị mắc bệnh ung thư da.

Theo Viện Ung thư Quốc gia của Mỹ, ngoài nguy cơ mắc bệnh ung thư da, các bệnh nhân cũng có thể bị điếc, co cứng cơ, chứng bệnh ngăn cản sự phát triển ở trẻ nhỏ.

Những người mắc bệnh XP phải hạn chế tiếp xúc với ánh sáng mặt trời. Điều này đã khiến cuộc sống của nhiều người dân Araras gặp phải khó khăn khi mà kinh tế ở đây chủ yếu dựa vào nông nghiệp, người dân phải làm việc ngoài trời.

Djalma Antonio Jardim năm nay 38 tuổi và anh bị mắc chứng bệnh XP từ năm lên 9 cho biết cuộc sống của anh bây giờ chủ yếu  nhờ vào khoản tiền trợ cấp của chính phủ, da trên cơ thể bong tróc khiến anh không thể làm việc được. 

"Từ nhiều năm nay tình trạng bệnh tật của tôi không khá lên chút nào, bệnh ngày càng trầm trọng. Trước đây, đến mùa vụ tôi phải trồng trọt, thu hoạch và chăn thả đàn bò nên ngày nào cũng phải tiếp xúc với ánh nắng mặt trời" - Jardin cho biết.


Bác sĩ Sulamita Chaibud thăm khám cho Djalma Jardim ở bệnh viện Geral de Goias in Goiania, Brazil.


Bác sĩ đang chụp lại những bức ảnh để đánh giá quá trình tiến triển bệnh tật của Jardim. Trong suốt
nhiều năm, không ai nói với anh về tình trạng bệnh tật tội tệ mà anh mắc phải. Các bác sĩ
nói rằng anh đang bị rối loạn về máu.

Dấu hiệu một  người mắc chứng bệnh XP là xuất hiện những chấm tàn nhang và cục u nhỏ trên da. Các chuyên gia khuyên người dân, đặc biệt là trẻ nhỏ ở thị trấn Araras phải có các biện pháp bảo vệ da, tránh tiếp xúc trực tiếp với ánh sáng mặt trời.

Khi còn nhỏ, Jardim đã không được bảo vệ như vậy nên giờ đây, phần da trên mặt đang bị bong tróc, hõm sâu vào, hiện giờ anh phải đeo một chiếc mặt nạ nhỏ màu cam và đội chiếc mũ rơm rộng vành để bảo vệ tối đa làn da của mình. Trong suốt nhiều năm, không ai nói gì với người đàn ông 38 tuổi này về mức độ tồi tệ của căn bệnh, gần đây bác sĩ kết luận rằng anh đang bị rối loạn về đường máu. Jardin đã phải trải qua 50 cuộc phẫu thuật để điều trị chứng XP.


Lần đầu tiên, Jardim biết mình mắc bệnh là vào năm lên 9 tuổi, thời gian đó anh luôn làm việc
ở bên ngoài và tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời.


Jardim đang ngắm mình trong gương, vì phần da bị bong tróc quá nặng nên anh phải đeo
một chiếc mặt nạ nhỏ màu cam.

Tính trung bình, cứ 800 người ở Araras thì có 20 người mắc bệnh XP như vậy tỉ lệ là 1/40, trong khi đó tỉ lệ mắc bệnh ở Mỹ chỉ là 1/1.000.000 người. Các chuyên gia nhận định, nguyên nhân nhiều người ở thị trấn Araras mắc bệnh XP cao đến như vậy là do di truyền vì thị trấn do một vài hộ gia đình sáng lập và nhiều người trong số họ đã mang bệnh, nên truyền lại nó cho các thế hệ sau thông qua quá trình kết hôn giữa những người trong cộng đồng. 

Sau quá trình nghiên cứu lịch sử của thị trấn, Gleice Francisca Machado, một giáo viên trong thị trấn cũng có cậu con trai 11 tuổi bị bệnh XP, cho biết chứng bệnh này tồn tại ở thị trấn từ cách đây 100 năm. 

Cô đã thành lập một hiệp hội nhằm tuyên truyền giáo dục cho cư dân địa phương về bệnh XP cũng như cách phòng ngừa cho mọi người.

Những hình ảnh chân thực về cuộc sống của người mắc chứng bệnh XP ở thị trấn Araras:


Alisson Wendel Machado Freire (11 tuổi) đang ngồi nghe cha cậu chơi đàn trong nhà. Cả hai
cha con Alisson đều mắc bệnh XP, đây là một căn bệnh di truyền.


Jardin đã phải trải qua 50 cuộc phẫu thuật để loại bỏ đi phần da thô ráp, sần sùi do bệnh tật.


Cụ ông Joao Goncalves da Silva (80 tuổi) và cụ bà Geraldina Aleixo da Silva (75) đều mắc
căn bệnh da liễu di truyền hiếm gặp.



Cụ già 80 tuổi chỉ dám bỏ mũ ra khi đã bước vào nhà.


Jardim nói chuyện với lễ tân của bệnh viện trước khi vào phòng khám.



Jardim đứng bên ngoài phòng khám bệnh, trên tay anh là số thự tự của buổi thăm khám.


Deides Freire de Andrade một người dân trong thị trấn cũng mắc chứng bệnh da liễu lạ lùng.


Jardim và Deides kiên nhẫn chờ đợi. Cứ 800 người thì có 20 người ở thị trấn Araras mắc bệnh XP.


Jardim nằm trên bàn phẫu thuật, sẵn sàng để các bác sĩ điều trị.


Cậu bé Alisson Wendel Machado Freire tranh thủ lúc mặt trời chưa lên để tập nhạc.


Để bảo vệ làn da của mình, bé Rafael Freire de Andrade phải tự chế tạo ra chiếc mái che
từ hộp giấy để gắn vào xe đạp.


Deides Ferreira de Andrade chỉ yên tâm đi ra ngoài vào buổi tối vì đây là lúc làn da của anh
không phải tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.



Nhịp sống ở thị trấn thị trấn Araras luôn nhộn nhịp về đêm vì khi đó mới có nhiều người dám đi ra ngoài.

Theo Trí Thức Trẻ

Tin được quan tâm

Thiếu nhi được nhận 500.000 đồng/người vào dịp Tết Trung thu 2025, có đúng không?

Gần đây, trên mạng xã hội lan truyền thông tin thiếu nhi sẽ được nhận 500.000 đồng/người vào dịp Tết Trung thu 2025. Vậy thực...
Tin trong ngày 2 ngày, 13 giờ trước

Phường đông đúc nhất Việt Nam: Mật độ dân số gấp 10 lần Singapore, 12 lần Hồng Kông (Trung Quốc)

Phường này ghi nhận mật độ dân số kỷ lục lên tới 88.324 người/km2, vượt xa các địa bàn đô thị đông đúc nổi tiếng...
Kiến thức 1 ngày, 11 giờ trước

Bố mẹ đặt tên con là 'Dữ Lắm' vì trẻ la khóc suốt ngày, cán bộ tư pháp nhanh trí sửa thành tên đẹp như thơ

Một câu chuyện cảm động về quyết định của một cán bộ tư pháp đã "cứu tương lai" một đứa trẻ khỏi cái tên lạ...
Tin trong ngày 2 ngày, 18 giờ trước

Những con giáp nào cần thận trọng vào Thứ Sáu ngày 19 tháng 9, tức ngày 28 tháng 7 âm lịch?

Thứ sáu, ngày 19 tháng 9, tức ngày 28 tháng 7 âm lịch, rơi vào năm Tỵ, tháng Giáp Thân, ngày Tân Mão. Trong môi...
Đời sống số 1 ngày, 12 giờ trước

Người dân không được dùng Căn cước công dân mà phải dùng sang Căn cước theo Quy định mới nhất, đúng không?

Có nhiều thông tin cho rằng người dân phải dùng sang Căn cước không được dùng Căn cước công dân, vậy điều đó có đúng...
Kiến thức 1 ngày, 7 giờ trước

Người sinh vào 4 năm này bắt buộc phải đi đổi CCCD sang Căn cước mới sau hơn 3 tháng tới, nếu không sẽ bị phạt nặng?

Theo quy định của Luật Căn cước và các văn bản hướng dẫn, dưới đây là những trường hợp bắt buộc phải đổi thẻ Căn...
Kiến thức 1 ngày, 10 giờ trước

Tin cùng mục

Nhìn thấy một lỗ hổng lớn trên ruộng, người phụ nữ can đảm cho tay vào trong, ai ngờ kéo ra được thứ này

Sống ở nông thôn thực sự là một điều rất thú vị, mặc dù vất vả tay chân với công việc đồng áng, ít được...

Thương hiệu Gucci ra mắt váy áo cho nam giới, liệu có đấng mày râu nào bỏ ra 50 triệu để mua chiếc váy này?

Thương hiệu thời trang cao cấp Gucci gần đây lại khiến dân tình 'mắt tròn mắt dẹt' với mẫu thiết kế dành cho nam có...

Cách nhận biết những căn bệnh tâm thần kỳ lạ

Trong số những bệnh rối loạn tâm thần, có những bệnh phổ biến và những bệnh rất hiếm gặp. Thậm chí, các thể bệnh tâm...

Bà ngoại mệt mỏi nhất thế giới: Ba đứa con gái sinh ba, tổng cộng có 9 đứa cháu, đủ để mở trường mẫu giáo

Đối với cuộc sống ở những thành phố lớn, việc bà ngoại lên trông cháu là điều hết sức phổ biến. Nhiều người chọn bà...

Chơi trội cho đầu vào mồm chó tự sướng, cô gái nhận hậu quả khâu 40 mũi

Cô gái Lara Sanson đến từ Argentina phải khâu 40 mũi ở mặt sau khi bị chó cưng tấn công khi cô đang cố gắng...

Đi ăn hàu, người đàn ông 'đổi đời' khi cắn phải cả nhóm hạt 48 viên ngọc trai

Thấy ngọc trai trong những con trai, sò biển là chuyện không có gì lạ. Nhưng để thấy được 48 viên ngọc khi ăn một...

Tin mới cập nhật

Tin vui từ 1/7/2025 đối với người từ 60 tuổi trở lên không có lương hưu: Hưởng thêm 1 quyền lợi lớn, cao chưa từng có

Căn cứ Luật Bảo hiểm xã hội năm 2024, từ ngày 1-7-2025, người lao động nếu đủ điều kiện hưởng lương hưu thì sẽ được...
Kiến thức 7 giờ, 37 phút trước

Còn bao nhiêu ngày nữa đến Tết Nguyên đán 2026? Ngày chính xác sẽ khiến bạn bất ngờ!

Theo Bộ luật Lao động 2019, Tết Nguyên đán người lao động sẽ được nghỉ 5 ngày làm việc và hưởng nguyên lương. Tuy nhiên,...
Kiến thức 7 giờ, 59 phút trước

Từ nay, tài xế xe tải trên 7,5 tấn, xe khách trên 29 chỗ cần nắm rõ thông tin này kẻo bị phạt

Ngày 18/9, Cục Cảnh sát giao thông thông báo xe khách 29 chỗ trở lên và xe tải trên 7,5 tấn, xe đầu kéo sẽ...
Tin trong ngày 7 giờ, 60 phút trước

Loại hoa trồng nhiều ở Việt Nam được Trung Quốc lùng mua với giá gần 2 chỉ vàng/kg, thương lái thu gom cả gốc rễ?

Một loại cây quý hiếm có ở Việt Nam đang được thương lái Trung Quốc mua từ gốc tới rễ với giá lên tới 18...
Kiến thức 7 giờ, 2 phút trước

Săn lùng 2 vị bánh Trung thu hot nhất năm nay: Giới trẻ xếp hàng tranh nhau mua, cửa hàng làm không kịp bán

Mùa Trung thu năm nay, bên cạnh các hương vị truyền thống, hai loại bánh mới là lava socola tan chảy và cốm xào đã...
Tin trong ngày 7 giờ, 3 phút trước

Tin vui: Hàng nghìn người trên cả nước sắp được hưởng chính sách gần 60 triệu đồng/năm, là những ai?

Bộ Giáo dục và Đào tạo đề xuất hỗ trợ 1 năm tiền lương cơ bản cho giáo viên mầm non công lập được tuyển...
Kiến thức 7 giờ, 3 phút trước

Tử vi ngày 20/9/2025 của 12 con giáp: Tuổi Thân có nhiều tin vui về tiền bạc, Hợi vận trình giảm sút

Cùng xem tử vi dự đoán gì về vận mệnh, tình duyên, cuộc sống,... của 12 con giáp trong ngày 20/9/2025.
Đời sống số 7 giờ, 3 phút trước

Hồ Quang Hiếu và vợ siêu mẫu làm điều chưa từng có trong tiền lệ Vbiz tại hôn lễ

Ca sĩ Hồ Quang Hiếu và Tuệ Như đã thực hiện nghi thức truyền thống tại nhà riêng.
Chuyện làng sao 8 giờ, 18 phút trước

Khung hình phạt với Hoa hậu Thùy Tiên, Hằng Du mục, Quang Linh Vlogs?

Theo thông tin từ Viện Kiểm sát Nhân dân tối cao vừa ban hành, cáo trạng truy tố 5 bị can thuộc Công ty cổ...
Chuyện làng sao 8 giờ, 20 phút trước

Khởi tố người đã đăng thông tin vu khống Hoa hậu Bùi Quỳnh Hoa

Ngày 19/9, Công an Hà Nội cho biết, cơ quan CSĐT đã khởi tố vụ án, khởi tố bị can đối với Lê Hương Ly...
Chuyện làng sao 8 giờ, 23 phút trước