Danh mục

Căn bệnh lạ có thể khiến người dân "tan chảy" dưới ánh nắng mặt trời

Thứ sáu, 09/05/2014 10:48

Hầu hết những người mắc chứng bệnh da liễu hiếm gặp ở thị trấn Araras (Brazil) đều do di truyền. Chứng bệnh lạ lùng này khiến cho các bệnh nhân không thể tiếp xúc trực tiếp với ánh sáng mặt trời.

Nhiều người dân sống ở thị trấn Araras nằm ở phía tây Brazil đang phải chịu sự hành hạ của một căn bệnh da liễu di truyền hiếm gặp. Căn bệnh lạ này có tên gọi là chứng khô da sắc tố (Xeroderma pigmentosum - XP), khiến những người mắc phải đặc biệt nhạy cảm với các tia cực tím từ ánh sáng mặt trời và có nguy cơ cao bị mắc bệnh ung thư da.

Theo Viện Ung thư Quốc gia của Mỹ, ngoài nguy cơ mắc bệnh ung thư da, các bệnh nhân cũng có thể bị điếc, co cứng cơ, chứng bệnh ngăn cản sự phát triển ở trẻ nhỏ.

Những người mắc bệnh XP phải hạn chế tiếp xúc với ánh sáng mặt trời. Điều này đã khiến cuộc sống của nhiều người dân Araras gặp phải khó khăn khi mà kinh tế ở đây chủ yếu dựa vào nông nghiệp, người dân phải làm việc ngoài trời.

Djalma Antonio Jardim năm nay 38 tuổi và anh bị mắc chứng bệnh XP từ năm lên 9 cho biết cuộc sống của anh bây giờ chủ yếu  nhờ vào khoản tiền trợ cấp của chính phủ, da trên cơ thể bong tróc khiến anh không thể làm việc được. 

"Từ nhiều năm nay tình trạng bệnh tật của tôi không khá lên chút nào, bệnh ngày càng trầm trọng. Trước đây, đến mùa vụ tôi phải trồng trọt, thu hoạch và chăn thả đàn bò nên ngày nào cũng phải tiếp xúc với ánh nắng mặt trời" - Jardin cho biết.


Bác sĩ Sulamita Chaibud thăm khám cho Djalma Jardim ở bệnh viện Geral de Goias in Goiania, Brazil.


Bác sĩ đang chụp lại những bức ảnh để đánh giá quá trình tiến triển bệnh tật của Jardim. Trong suốt
nhiều năm, không ai nói với anh về tình trạng bệnh tật tội tệ mà anh mắc phải. Các bác sĩ
nói rằng anh đang bị rối loạn về máu.

Dấu hiệu một  người mắc chứng bệnh XP là xuất hiện những chấm tàn nhang và cục u nhỏ trên da. Các chuyên gia khuyên người dân, đặc biệt là trẻ nhỏ ở thị trấn Araras phải có các biện pháp bảo vệ da, tránh tiếp xúc trực tiếp với ánh sáng mặt trời.

Khi còn nhỏ, Jardim đã không được bảo vệ như vậy nên giờ đây, phần da trên mặt đang bị bong tróc, hõm sâu vào, hiện giờ anh phải đeo một chiếc mặt nạ nhỏ màu cam và đội chiếc mũ rơm rộng vành để bảo vệ tối đa làn da của mình. Trong suốt nhiều năm, không ai nói gì với người đàn ông 38 tuổi này về mức độ tồi tệ của căn bệnh, gần đây bác sĩ kết luận rằng anh đang bị rối loạn về đường máu. Jardin đã phải trải qua 50 cuộc phẫu thuật để điều trị chứng XP.


Lần đầu tiên, Jardim biết mình mắc bệnh là vào năm lên 9 tuổi, thời gian đó anh luôn làm việc
ở bên ngoài và tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời.


Jardim đang ngắm mình trong gương, vì phần da bị bong tróc quá nặng nên anh phải đeo
một chiếc mặt nạ nhỏ màu cam.

Tính trung bình, cứ 800 người ở Araras thì có 20 người mắc bệnh XP như vậy tỉ lệ là 1/40, trong khi đó tỉ lệ mắc bệnh ở Mỹ chỉ là 1/1.000.000 người. Các chuyên gia nhận định, nguyên nhân nhiều người ở thị trấn Araras mắc bệnh XP cao đến như vậy là do di truyền vì thị trấn do một vài hộ gia đình sáng lập và nhiều người trong số họ đã mang bệnh, nên truyền lại nó cho các thế hệ sau thông qua quá trình kết hôn giữa những người trong cộng đồng. 

Sau quá trình nghiên cứu lịch sử của thị trấn, Gleice Francisca Machado, một giáo viên trong thị trấn cũng có cậu con trai 11 tuổi bị bệnh XP, cho biết chứng bệnh này tồn tại ở thị trấn từ cách đây 100 năm. 

Cô đã thành lập một hiệp hội nhằm tuyên truyền giáo dục cho cư dân địa phương về bệnh XP cũng như cách phòng ngừa cho mọi người.

Những hình ảnh chân thực về cuộc sống của người mắc chứng bệnh XP ở thị trấn Araras:


Alisson Wendel Machado Freire (11 tuổi) đang ngồi nghe cha cậu chơi đàn trong nhà. Cả hai
cha con Alisson đều mắc bệnh XP, đây là một căn bệnh di truyền.


Jardin đã phải trải qua 50 cuộc phẫu thuật để loại bỏ đi phần da thô ráp, sần sùi do bệnh tật.


Cụ ông Joao Goncalves da Silva (80 tuổi) và cụ bà Geraldina Aleixo da Silva (75) đều mắc
căn bệnh da liễu di truyền hiếm gặp.



Cụ già 80 tuổi chỉ dám bỏ mũ ra khi đã bước vào nhà.


Jardim nói chuyện với lễ tân của bệnh viện trước khi vào phòng khám.



Jardim đứng bên ngoài phòng khám bệnh, trên tay anh là số thự tự của buổi thăm khám.


Deides Freire de Andrade một người dân trong thị trấn cũng mắc chứng bệnh da liễu lạ lùng.


Jardim và Deides kiên nhẫn chờ đợi. Cứ 800 người thì có 20 người ở thị trấn Araras mắc bệnh XP.


Jardim nằm trên bàn phẫu thuật, sẵn sàng để các bác sĩ điều trị.


Cậu bé Alisson Wendel Machado Freire tranh thủ lúc mặt trời chưa lên để tập nhạc.


Để bảo vệ làn da của mình, bé Rafael Freire de Andrade phải tự chế tạo ra chiếc mái che
từ hộp giấy để gắn vào xe đạp.


Deides Ferreira de Andrade chỉ yên tâm đi ra ngoài vào buổi tối vì đây là lúc làn da của anh
không phải tiếp xúc với ánh nắng mặt trời.



Nhịp sống ở thị trấn thị trấn Araras luôn nhộn nhịp về đêm vì khi đó mới có nhiều người dám đi ra ngoài.

Theo Trí Thức Trẻ

Tin được quan tâm

Loài vật có thời gian giao phối lâu nhất hành tinh: 14 giờ liên tục, con đực sẽ chết ngay sau đó

Sinh sản là hình thức duy trì nòi giống của mọi sinh vật, mỗi loài sẽ có phương thức và tập tính sinh sản khác...
Kiến thức 2 ngày, 16 giờ trước

Kể từ bây giờ: Lái xe tham gia giao thông chỉ cần mang theo Căn cước/Căn cước công dân, có đúng không?

Theo quy định CSGT có thể kiểm tra các loại giấy tờ cần thiết với người tham gia giao thông nhưng theo kế hoạch mới...
Kiến thức 1 ngày, 12 giờ trước

Tin vui: Người lao động được nhận 1,3 triệu đồng trong dịp Tết Nguyên đán 2026 nếu đáp ứng điều kiện này

Theo kế hoạch, Tổng Liên đoàn Lao động Việt Nam sẽ tổ chức nhiều hoạt động cho người lao động trong dịp Tết Nguyên đán...
Tin trong ngày 21 giờ, 52 phút trước

Tỉnh nào dài nhất Việt Nam tính theo chiều dài quốc lộ 1A ở thời điểm hiện tại?

Với chiều dài hơn 2.300 km, Quốc lộ 1A không chỉ là tuyến đường bộ dài nhất mà còn là trục giao thông huyết mạch...
Kiến thức 2 ngày, 3 giờ trước

Có 3 trường hợp sẽ tốn bộn tiền khi làm sổ đỏ từ năm 2026, ai thuộc nhóm này chuẩn bị tinh thần mất thêm hàng trăm triệu

Còn hơn 2 tháng nữa, bảng giá đất mới tiệm cận giá thị trường sẽ khiến chi phí làm sổ đỏ của nhiều người dân...
Kiến thức 1 ngày, 12 giờ trước

Tin vui: Hàng nghìn người hưởng lương tăng thêm tối đa 9.000.000 đồng/tháng, quyền lợi cao chưa từng có

Với mức lương cơ sở 2,34 triệu đồng/tháng theo Nghị định 73/2024, thu nhập tăng thêm của cán bộ, công chức ở tỉnh thành này...
Tin trong ngày 2 ngày, 21 giờ trước

Tin cùng mục

Nhìn thấy một lỗ hổng lớn trên ruộng, người phụ nữ can đảm cho tay vào trong, ai ngờ kéo ra được thứ này

Sống ở nông thôn thực sự là một điều rất thú vị, mặc dù vất vả tay chân với công việc đồng áng, ít được...

Thương hiệu Gucci ra mắt váy áo cho nam giới, liệu có đấng mày râu nào bỏ ra 50 triệu để mua chiếc váy này?

Thương hiệu thời trang cao cấp Gucci gần đây lại khiến dân tình 'mắt tròn mắt dẹt' với mẫu thiết kế dành cho nam có...

Cách nhận biết những căn bệnh tâm thần kỳ lạ

Trong số những bệnh rối loạn tâm thần, có những bệnh phổ biến và những bệnh rất hiếm gặp. Thậm chí, các thể bệnh tâm...

Bà ngoại mệt mỏi nhất thế giới: Ba đứa con gái sinh ba, tổng cộng có 9 đứa cháu, đủ để mở trường mẫu giáo

Đối với cuộc sống ở những thành phố lớn, việc bà ngoại lên trông cháu là điều hết sức phổ biến. Nhiều người chọn bà...

Chơi trội cho đầu vào mồm chó tự sướng, cô gái nhận hậu quả khâu 40 mũi

Cô gái Lara Sanson đến từ Argentina phải khâu 40 mũi ở mặt sau khi bị chó cưng tấn công khi cô đang cố gắng...

Đi ăn hàu, người đàn ông 'đổi đời' khi cắn phải cả nhóm hạt 48 viên ngọc trai

Thấy ngọc trai trong những con trai, sò biển là chuyện không có gì lạ. Nhưng để thấy được 48 viên ngọc khi ăn một...

Tin mới cập nhật

6 kiểu tạo dáng chụp ảnh đường phố: Đơn giản, tự nhiên mà vẫn 'cực cháy'

Chụp ảnh trên đường phố không cần cầu kỳ hay gượng gạo. Chỉ vài động tác nhỏ, cộng thêm một chút sự thoải mái, bạn...
Đời sống trẻ 19 phút trước

Hơn 2 tháng nữa, yêu cầu về trình độ của giáo viên các cấp sẽ thay đổi thế nào?

Trình độ của giáo viên các cấp từ năm 2026 được quy định rõ tại Điều 28 Luật Nhà giáo 2025.
Kiến thức 19 phút trước

8 nghề nghiệp mà AI không thể thay thế trong 50 năm tới

Trí tuệ nhân tạo (AI) đang tiến vào mọi lĩnh vực của đời sống. Từ việc viết báo cáo, soạn nhạc, thiết kế poster đến...
Kiến thức 35 phút trước

Những địa điểm khách Việt nên đi du lịch dịp Trung thu năm nay để vừa 'ăn ngon' vừa 'chơi vui'

Trung Thu không chỉ là dịp đoàn viên mà còn là thời điểm để tận hưởng không khí lễ hội. Cùng khám phá những địa...
Du lịch Việt 36 phút trước

10 người phụ nữ giàu nhất thị trường chứng khoán Việt Nam nắm trong tay 156.800 tỷ đồng: Có 2 nữ tỷ phú đô la

Theo số liệu tính đến ngày 25/9/2025, tổng tài sản của 10 người phụ nữ giàu nhất thị trường chứng khoán Việt Nam đạt 156.800...
Doanh nghiệp 36 phút trước

Công an cảnh báo khẩn: Nghe điện thoại có nội dung này, tắt máy ngay lập tức!

Công an thành phố Hà Nội đề nghị người dân cần nêu cao tinh thần cảnh giác, tuyệt đối không làm theo chỉ dẫn mơ...
Làm sao 1 giờ, 9 phút trước

Loại gỗ quý như ‘vàng ròng’ đắt đỏ nhất hành tinh: 200 năm mới trưởng thành, giá hơn 2 tỷ đồng 1 tấm

Loại gỗ quý hiếm này mất tới 200 năm mới trưởng thành, vô cùng khó chế tác nhưng luôn được săn lùng như ‘kho báu’....
Kiến thức 1 giờ, 10 phút trước

Với học phí gần 1 tỷ đồng/năm, điều gì khiến một trường quốc tế đa cấp trở thành 'nơi gửi vàng' của hàng loạt người nổi tiếng Việt?

Với học phí gần 1 tỷ đồng mỗi năm, Trường Quốc tế Anh không chỉ là một trong những cơ sở giáo dục quốc tế...
Tin trong ngày 2 giờ, 38 phút trước

Bị phạt 200 triệu đồng vì quên khai thuế: Liệu có được xin giảm và trả dần?

Việc không nắm rõ quy định pháp luật đã khiến một chủ quán cà phê tại Hà Nội đối mặt với khoản phạt hàng trăm...
Tin trong ngày 2 giờ, 39 phút trước

Dự án 4.000 tỷ sẽ biến mảnh đất này thành 'điểm vàng' du lịch biển mới của khu vực Bắc Trung Bộ

Khu du lịch sinh thái biển Xuân Hội được thực hiện tại xã vùng Đồng Luông, Đan Hải, với quy mô 92,33 ha và tổng...
Tin trong ngày 2 giờ, 39 phút trước