Bé gái 6 tuổi mắc bệnh "da chảy nước" khi được ôm

Rafaella Kopelan, 6 tuổi, đang sống tại Manhattan, New York, Mỹ vẫn có thể đi xe đạp, chơi xích đu nhưng tất cả những hoạt động đó đều phải hết sức cẩn thận vì làn da của cô bé có thể bị rách bất kỳ lúc nào. 

Rafaella bị mắc một chứng bệnh di truyền có tên gọi "bong biểu bì". Chứng bệnh này khiến da của Rafaella bị phồng rộp liên tục và những ngón tay của em cũng bị dính lại. Với những người bị bệnh bong biểu bì, ngay cả những cử động nhỏ nhất cũng khiến họ bị đau đớn. Các triệu chứng bao gồm mụn nước trong miệng, da và ngón tay dày lên, các ngón tay dính vào nhau, thậm chí cả thực quản cũng bị phồng rộp. 

Rafaella Kopelan, cô bé 6 tuổi bị chứng bong biểu bì nguy hiểm

Căn bệnh di truyền này không thể chữa khỏi và bố mẹ của em phải mất hơn 90 phút mỗi ngày, bắt đầu từ 5g15 sáng, để thay băng cho em. Bố mẹ cũng phải tắm cho em và thoa một loại kem đặc biệt lên làn da của Rafaella. Tất cả các vết thương của Rafi cũng phải được rửa sạch và băng bó cẩn thận để tránh nhiễm trùng.

Bố mẹ của Rafi mất 90 phút hàng ngày để vệ sinh cho em

Dù mắc bệnh lạ nhưng Rafaella không hề gục ngã trước căn bệnh. Thậm chí, em còn đóng góp được 600.000 USD cho quỹ từ thiện. Cha của em, Brett hiện đang là Giám đốc điều hành của một quỹ từ thiện mang tên: Hiệp hội nghiên cứu về những tác hại của chứng bong biểu bì không hề biết đến căn bệnh này trước đây. 

Những ngón tay của Rafaella bị dính lại với nhau

Brett kể lại: Ngay khi Rafaella mới ra đời, em đã không có da ở phía sau một tay và cả hai chân. Bệnh viện cũng không biết có chuyện gì xảy ra, và chỉ 6 tiếng sau, lớp da bắt đầu bong.

Rafaella vẫn nỗ lực vì cuộc sống của mình

Trong suốt 2 năm, cả gia đình của Rafaella đã phải thuê một căn nhà ở Minnesota để cho em được thử nghiệm cấy tế bào gốc, điều chỉ được thực hiện với 7 đứa trẻ trước đây. Bất chấp những nguy hiểm, cơ thể Rafaella đã có những tín hiệu tích cực, bắt đầu từ việc tự sản xuất ra protein. Tuy nhiên, cơ thể Rafaella có thể sẽ không sản xuất đủ protein.

Brett, cha của Rafaella nói: "Không ai trên thế giới này có thể khiến tôi ngưỡng mộ hơn con gái tôi"

Trí Thức Trẻ