Hội chứng Beckwith Wiedemann (BWS) có triệu chứng đặc trưng là các phần cơ thể phát triển ở tốc độ khác nhau. Được chẩn đoán mắc bệnh vào lúc 11 tháng tuổi, hiện chân phải của Lilli-Mai dài hơn gần 3cm so với chân trái. Em có cánh tay và bàn tay phải lớn hơn bên trái và chiếc lưỡi không to đều ở hai bên. Thậm chí, dù thua anh trai 13 tháng tuổi, chiều cao của Lilli-Mai vẫn vượt cậu bé. Vì mắc hội chứng này mà bé gái 5 tuổi thường bị ngã trong lúc chơi đùa và phải đi hai chiếc giày cỡ khác nhau. Các bác sĩ cho rằng, bé có thể khỏi bệnh khi lớn.
Mẹ của bé - chị Beckie Perry, 24 tuổi nói: "Tôi đã rất lo sợ khi con bé bị chẩn đoán mắc phải hội chứng trên. Trước đó, tôi chưa từng nghe về BWS và cũng không biết bao giờ thì việc phát triển lệch lạc này sẽ kết thúc. Lúc mới sinh, mọi thứ không hề rõ ràng. Nhưng càng lớn, quần áo của con bé toàn bị chật ở một bên. Lúc đi giày cho con, chỉ một bên bàn chân vừa, bàn còn lại thì không ních vào nổi".
Bé Lilli-Mai có gương mặt xinh xắn, đáng yêu
Hình ảnh Lilli-Mai được điều trị tại bệnh viện
Hội chứng hiếm gặp này ảnh hưởng tới 1/15.000 trẻ
Beckie cũng vô cùng lo sợ khi biết hội chứng này có thể làm gia tăng nguy cơ mắc bệnh ung thư sớm ở con gái. Do đó, Lilli-Mai phải đi chụp chiếu 3 tháng một lần để phát hiện dấu hiệu ung thư. Tỷ lệ mắc hội chứng BWS là 1/15.000 ca sinh. Tuy nhiên, hai người anh em khác của Lilli-Mai là Ryleigh Queen (6 tuổi) và Willow Queen (3 tuổi) không thể hiện triệu chứng bệnh.
Ngoài biểu hiện một nửa cơ thể phát triển nhanh hơn nửa còn lại, Lilli-Mai còn thường xuyên sợ hãi vào đêm, động kinh vắng ý thức (động kinh cơn bé, chỉ ảnh hưởng đến hoạt động ý thức trong một giai đoạn rất ngắn và đột ngột) và liệt dây thần kinh mặt nhẹ. Tuy nhiên, bé vẫn đi học vào tháng 9 năm ngoái. Beckie chia sẻ: "Chúng tôi cố gắng cư xử bình thường khi con đến lớp. Con bé vẫn chơi thể thao ở trường, nhưng nếu mệt, cháu có thể báo với giáo viên và xin nghỉ học. Con bé dường như không chú ý tới căn bệnh. Nó là một cô bé thực sự mạnh mẽ".
Khi mới chào đời, mẹ Lilli-Mai nhận thấy lưỡi của con gái thường xuyên chìa ra ngoài
Phần lưỡi bên phải của Lilli-Mai to hơn bên trái
Bé phải đi giày với hai kích cỡ khác nhau
Lilli-Mai bên mẹ Beckie, anh trai và em gái
Nhật Linh (Theo Giadinhvietnam.com)