Danh mục

Nỗi khổ bệnh nhân “ma cà rồng” đầu tiên ở Việt Nam

Thứ tư, 02/05/2012 10:11

"Nhìn bé Trà lủi thủi một mình thấy rất tội. Ai cũng thương nhưng ai cũng... sợ".


Bé Trà gần như phải sống trong bóng tối vì căn bệnh hiếm gặp.

Năm tuổi, nặng 13 kg, da lở loét, răng đen mủn, mặt biến dạng, chưa đi học mẫu giáo và không có bạn bè, bé Nguyễn Thu Trà, bệnh nhân mắc bệnh “ma cà rồng” đầu tiên ở Việt Nam không chỉ bị đau đớn vì bệnh tật mà còn phải chịu cuộc sống tối tăm khi không được tiếp xúc với ánh nắng mặt trời, bị những người xung quanh xa lánh. 

Thương nhưng… sợ

Gia đình bé Nguyễn Thu Trà ở thôn Ninh Môn (xã Hiền Ninh, Sóc Sơn, Hà Nội). Thấy những vết lở loét trên người của bé nhiều người dân địa phương sợ hãi. “Nhìn nó (bé Trà - PV) lủi thủi một mình thấy rất tội. Ai cũng thương nhưng ai cũng sợ. Thỉnh thoảng tôi cũng cho nó vài cái bánh, nhưng để ở xa rồi vời nó vào mà lấy, chứ không dám tới gần, sợ bị lây nhiễm” - Một người dân nói. Người lớn còn như vậy, trẻ em cũng chẳng có đứa nào dám chơi với Trà. 

Nguyễn Thu Trà là con út của anh chị Nguyễn Thị Nhung và Nguyễn Văn Bình. Khi mới sinh ra, Trà cũng bình thường như bao đứa trẻ khác, nhưng được 13 tháng tuổi thì em phát bệnh. Hiện bé Trà đã 5 tuổi mà chỉ vỏn vẹn 13 kg, trên người xuất hiện nhiều bọng nước chứa dịch đỏ tấy, sẹo lồi lõm làm biến dạng cả khuôn mặt. 

Gần một năm trước, Trà cũng được bố mẹ cho đi học mẫu giáo. Nhưng chỉ đi học được vài buổi là Trà phải nghỉ học vì các bạn trong lớp phát hiện em bị như vậy nên không dám đến gần. Sự xa lánh của các bạn trong lớp khiến Trà mặc cảm, xấu hổ nằng nặc không chịu đến trường.

Nhớ lại quãng thời gian Trà bắt đầu phát bệnh, anh Bình, 42 tuổi, cho biết: “Khi ấy, cơ thể cháu đột nhiên nổi đầy mụn, phồng nước, lở loét. Nặng nhất là tay chân và những vùng da hở tiếp xúc với ánh nắng. Trong các bọng nước phồng rộp còn có chứa dịch trong, dịch hồng, có những vết trầy tiết dịch. Những vết lở đó cứ phỏng lên như bỏng, mọng nước rồi vỡ ra. Chỉ cần va chạm nhẹ là toàn bộ da trầy tróc hết. Sẹo lồi mọc dày đặc ở tay chân. Một năm sau ngày phát bệnh thì các ngón tay, ngón chân của Trà bị teo lại do sẹo. Những chiếc răng mới mọc lên chưa được bao lâu thì bị thối hết, cháu chỉ có thể ăn được những thứ ở dạng lỏng như sữa, bột hay cháo xay. Từ khi mọc răng sữa, răng cháu chuyển màu nâu đỏ, đi tiểu thì nước tiểu có nước màu hồng như nước rửa thịt”.

Ngồi bên cạnh, chị Nguyễn Thị Nhung gạt nước mắt nói: “Khổ nhất là mỗi lần tắm cho cháu, cực lắm. Dù mùa đông hay mùa hè đều phải nấu nước tắm và phải làm một cách nhẹ nhàng bởi nếu mạnh tay là da lại tróc từng mảng da ra ngoài… Tắm xong còn bôi lên da một lớp thuốc cho đỡ bong. Ngày nào cũng phải tắm, không thì hôi lắm”.

Thấy những chỗ bị hở da dày đặc mụn, bố mẹ Trà đã cho con mặc áo dài tay, bắt con thường xuyên ở trong nhà thì thấy các vết lở loét có vẻ bớt đi. Từ đó, cuộc sống của Trà phải cách ly với ánh mặt trời. Em thường xuyên phải quanh quẩn trong nhà làm bạn với những vật vô tri, vô giác là bàn ghế, giường tủ và chiếc ti vi cũ khi bố mẹ đi làm, anh chị em đi học. Mỗi khi vô tình chạm vào đồ vật trong nhà gây trợt da, rỉ nước vỡ mụn đau đớn, Trà chỉ biết cắn răng chịu đau chờ đến khi bố mẹ đi làm về mà không dám ra ngoài nhờ hàng xóm, vì mọi người không ai dám lại gần em.

Mỗi khi dành dụm được chút tiền, bố mẹ Trà lại mang con đi chữa trị khắp nơi theo mách bảo của mọi người nhưng bệnh tình Trà không thuyên giảm. Hơn một tháng trước, Trà bị đau nặng, nằm một chỗ và được gia đình đưa đến bệnh viện huyện Sóc Sơn. Tại đây, em được giới thiệu lên bệnh viện Da liễu Trung ương và lý do tại sao Trà phải cách ly với ánh nắng mặt trời đã được các bác sỹ tại đây tìm ra nguyên nhân.

Chưa có phương pháp điều trị tận gốc

Trao đổi với phóng viên, TS Nguyễn Duy Hưng - Tổng thư ký Hội Da liễu Việt Nam, Trưởng phòng chỉ đạo tuyến (BV Da liễu T.Ư) - cho biết, bé Trà là bệnh nhân đầu tiên ở Việt Nam phát hiện mắc bệnh Porphyrin bẩm sinh thể hiếm gặp. Đây là một bệnh di truyền gene lặn do thiếu sót enzym trong quá trình tổng hợp nhân Heme. 

"Bệnh này khá khó chữa. Hiện thế giới chưa có phương pháp điều trị tận gốc bệnh Porphyrin ngoài cách cắt lá lách để giảm tình trạng thiếu máu, điều trị vùng da nhiễm khuẩn và một số trường hợp được cấy ghép tủy xương. Ngày đầu tiếp nhận cháu chúng tôi tưởng không thể cứu nổi. Bởi khắp tay, chân cháu bị biến dạng kỳ dị do các vết sẹo lồi, lõm ở tất cả các vùng da hở tiếp xúc ánh nắng. Các bọng nước phồng rộp, chứa dịch bên trong khiến toàn thân cháu nổi đầy sẹo. Nhưng ở những vùng da kín được quần áo che phủ, ít tiếp xúc ánh nắng như lưng, bụng và phần trên ở cánh tay, đùi, mông thì da hoàn toàn bình thường. Sau khi tiến hành các thủ thuật cho cháu, bệnh cũng đỡ phần nào".

Giải thích về việc bệnh Porphyrin bẩm sinh thể hiếm gặp còn có tên gọi là bệnh “ma cà rồng”, TS Nguyễn Duy Hưng giải thích là do bởi đặc tính bùng phát tổn thương da khi tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời. Không chỉ gây biến dạng cơ thể và khuôn mặt, rối loạn chuyển hóa porphyria có thể dẫn tới liệt giường. Đôi khi, chúng còn là thủ phạm làm tê liệt hệ tiêu hóa, bệnh nhân không thể nói, không thở hoặc nuốt được, thậm chí gây co quắp, rụt các chi. Thêm vào đó, lớp da quanh môi mỏng hơn và co lại khiến răng lộ ra. Người bệnh dễ chảy máu ở khóe miệng do tổn thương lợi, nước tiểu và răng bệnh nhân chuyển sang màu nâu đỏ nên mới có tên gọi đó.

Khi chúng tôi đến nhà bé Trà, các tổn thương trên da của bé đã giảm dần, cũng không xuất hiện những tổn thương mới ở da, các mụn nước cũng đã xẹp và đóng vảy. Bé Trà đã đi lại và chạy nhảy được bình thường. Chị Nhung cho biết: “Hơn 1 tháng điều trị ở Bệnh viện Da liễu Trung ương về, cháu đã đỡ hơn nhiều. Cháu cũng không còn kêu đau và ăn uống được bình thường” .

Mặc dù vậy, TS Nguyễn Duy Hưng vẫn khuyến cáo gia đình bé Trà phải đưa cháu đi thăm khám định kỳ bởi phương pháp điều trị hiện nay mới chỉ là điều trị triệu chứng, chưa phải là điều trị nguyên nhân. Gia đình cần chăm sóc cháu theo một chế độ nghiêm ngặt và tránh mọi sự tiếp xúc ánh nắng.

(Còn nữa)

Gia Đình

Tin được quan tâm

Bắt đầu từ 15/5/2025: Người dân phải dùng sang Căn cước, không được dùng Căn cước công dân, đúng không?

Việc cấp đổi từ Căn cước công dân sang Căn cước cần được thực hiện theo đúng quy định pháp luật.
Kiến thức 3 ngày, 21 giờ trước

Tin vui: Công chức, viên chức được hưởng thêm 3-4 triệu đồng/tháng nhờ luật mới

Nhiều công chức, viên chức tại Hà Nội đang hưởng lợi từ chính sách tăng thu nhập theo Luật Thủ đô 2024, giúp cải thiện...
Kiến thức 3 ngày, 16 giờ trước

Cán bộ, công chức từ 30/6/2025 không thực hiện điều này sẽ bị xem là không đáp ứng yêu cầu công việc

Theo Ủy ban Quốc gia về chuyển đổi số yêu cầu, đến ngày 30/6, toàn bộ lãnh đạo, cán bộ, công chức phải xử lý...
Kiến thức 3 ngày, 19 giờ trước

Trước 1/8/2025: 5 trường hợp dù là số điện thoại chính chủ vẫn bị khóa SIM, thu hồi số điện thoại?

Theo quy định, những trường hợp này sẽ bị khóa SIM, thu hồi số điện thoại, người dân nên biết kẻo thiệt thòi.
Kiến thức 3 ngày, 19 giờ trước

Tin vui mới: Không cần đóng đủ 20 năm bảo hiểm xã hội, người lao động cũng có thể nhận lương hưu

Mới đây, Bảo hiểm xã hội TP HCM thông tin về những điểm mới tại Luật Bảo hiểm xã hội 2024, trong đó có quy...
Kiến thức 3 ngày, 15 giờ trước

Kể từ bây giờ, người dân mượn xe máy ra đường phải mang theo giấy tờ này nếu không sẽ bị CSGT phạt tới 8 triệu

Xe máy là phương tiện giao thông chủ yếu và phổ biến nên hiện tượng mượn xe máy của nhau rất hay gặp. Tuy nhiên...
Kiến thức 2 ngày, 19 giờ trước

Tin cùng mục

Trăn đu mình nuốt chửng vẹt lớn ngay mái nhà

Trăn đu mình nuốt chửng vẹt lớn ngay trên mái nhà khiến nhiều người ghê sợ. Trăn đu mình nuốt chửng vẹt lớn là trường...
KỲ QUẶC 15.12.2015

Phát hiện sán dây trong não sau khi thấy đau đầu kéo dài

Phát hiện sán dây trong não sau khi thấy đau đầu kéo dài là trường hợp xảy ra với một cô gái người Mỹ.
KỲ QUẶC 18.09.2015

Tìm thấy tàu chở hàng chứa một kho bạc lớn

Công ty Thám hiểm đại dương Odyssey vừa phát hiện một con tàu chở hàng bị chìm trong Chiến tranh Thế giới II, bên trong...
KỲ QUẶC 27.09.2011

Máy ATM nhả vàng đầu tiên tại Trung Quốc

Ngày 25.9, lần đầu tiên máy ATM nhả vàng đã xuất hiện ở các câu lạc bộ cao cấp, các ngân hàng tại thành phố...
KỲ QUẶC 27.09.2011

Trận đấu bò tót cuối cùng ở xứ Catalonia

Trận đấu bò tót cuối cùng trong lịch sử xứ Catalonia diễn ra ngày 25.9 tại vũ đài "Monumental" ở Barcelona, Tây Ban Nha với...
KỲ QUẶC 27.09.2011

Tin mới cập nhật

Tử vi ngày 7/4/2025 của 12 con giáp: Tuổi Thân sự nghiệp lên như diều gặp gió, Sửu kém may mắn

Cùng xem tử vi dự đoán gì về vận mệnh, tình duyên, cuộc sống,... của 12 con giáp trong ngày 7/4/2025.
Đời sống số 4 giờ, 10 phút trước

Người dân cần lưu ý: Từ 1/6/2025, thẻ bảo hiểm y tế giấy sẽ chỉ được cấp mới trong 3 trường hợp đặc biệt

Bảo hiểm xã hội (BHXH) Việt Nam vừa ban hành Công văn số 168/BHXH-QLT ngày 26/3/2025, quy định rõ từ ngày 01/6/2025, thẻ bảo hiểm...
Kiến thức 5 giờ, 7 phút trước

Sau tinh gọn, TP.HCM xuất hiện nhiều 'siêu' xã phường với 200 - 300 nghìn dân

Sau quá trình sắp xếp, tinh gọn bộ máy hành chính, TP.HCM xuất hiện nhiều "siêu" xã, phường với quy mô dân số từ 200.000...
Kiến thức 6 giờ, 52 phút trước

Theo quy định, thời hạn sang tên sổ đỏ khi chuyển nhượng quyền sử dụng đất là bao lâu?

Người dân chậm sang tên sổ đỏ sẽ bị xử phạt theo quy định của pháp luật.
Kiến thức 6 giờ, 52 phút trước

Thời xưa khi chưa có tủ lạnh, con người chúng ta đã bảo quản thực phẩm như thế nào?

Ngày nay, tủ lạnh là thiết bị không thể thiếu trong mỗi gia đình, giúp bảo quản thực phẩm tươi ngon trong thời gian dài....
Làm sao 6 giờ, 53 phút trước

Á hậu 2 MIQ 2024 - Tường San có động thái lạ sau lùm xùm bị tố 'vô ơn' với Á hậu Thuỷ Tiên, netizen xôn xao

Loạt động thái của Á hậu Tường San sau khi bị tố vô ơn với Á hậu Thuỷ Tiến khiến netizen đặc biệt quan tâm....
Chuyện làng sao 6 giờ, 54 phút trước

Xe máy chạy dưới tốc độ tối thiểu bị phạt như thế nào?

Theo nghị định 168, người dân sẽ bị xử phạt về hành vi điều khiển xe máy chạy dưới tốc độ tối thiểu cho phép....
Kiến thức 6 giờ, 7 phút trước

Kể từ bây giờ, đi xe đạp mà thiếu thứ này, chủ xe sẽ bị phạt lên đến 400.000 đồng

Ngày 26/12/2024, Chính phủ đã ban hành Nghị định 168/2024/NĐ-CP quy định xử phạt vi phạm hành chính về trật tự, an toàn giao thông...
Kiến thức 7 giờ, 6 phút trước

Xe ô tô lắp thêm đèn siêu sáng có vi phạm pháp luật không?

Trên các tuyến đường thường xuất hiện ngày càng nhiều xe ô tô được chủ xe tự ý cải tạo, lắp thêm đèn chiếu sáng...
Dòng sự kiện 7 giờ, 7 phút trước

Cha mẹ IQ cao thường làm 3 điều trước khi ngủ, con cái từ lơ mơ trở thành 'siêu nhân trí nhớ'

Ít người biết rằng buổi tối trước khi đi ngủ là khoảng thời gian vàng, rất tốt để trẻ ghi nhớ nếu cha mẹ biết...
Chăm con 7 giờ, 8 phút trước