Danh mục

Nỗi khổ bệnh nhân “ma cà rồng” đầu tiên ở Việt Nam

Thứ tư, 02/05/2012 10:11

"Nhìn bé Trà lủi thủi một mình thấy rất tội. Ai cũng thương nhưng ai cũng... sợ".


Bé Trà gần như phải sống trong bóng tối vì căn bệnh hiếm gặp.

Năm tuổi, nặng 13 kg, da lở loét, răng đen mủn, mặt biến dạng, chưa đi học mẫu giáo và không có bạn bè, bé Nguyễn Thu Trà, bệnh nhân mắc bệnh “ma cà rồng” đầu tiên ở Việt Nam không chỉ bị đau đớn vì bệnh tật mà còn phải chịu cuộc sống tối tăm khi không được tiếp xúc với ánh nắng mặt trời, bị những người xung quanh xa lánh. 

Thương nhưng… sợ

Gia đình bé Nguyễn Thu Trà ở thôn Ninh Môn (xã Hiền Ninh, Sóc Sơn, Hà Nội). Thấy những vết lở loét trên người của bé nhiều người dân địa phương sợ hãi. “Nhìn nó (bé Trà - PV) lủi thủi một mình thấy rất tội. Ai cũng thương nhưng ai cũng sợ. Thỉnh thoảng tôi cũng cho nó vài cái bánh, nhưng để ở xa rồi vời nó vào mà lấy, chứ không dám tới gần, sợ bị lây nhiễm” - Một người dân nói. Người lớn còn như vậy, trẻ em cũng chẳng có đứa nào dám chơi với Trà. 

Nguyễn Thu Trà là con út của anh chị Nguyễn Thị Nhung và Nguyễn Văn Bình. Khi mới sinh ra, Trà cũng bình thường như bao đứa trẻ khác, nhưng được 13 tháng tuổi thì em phát bệnh. Hiện bé Trà đã 5 tuổi mà chỉ vỏn vẹn 13 kg, trên người xuất hiện nhiều bọng nước chứa dịch đỏ tấy, sẹo lồi lõm làm biến dạng cả khuôn mặt. 

Gần một năm trước, Trà cũng được bố mẹ cho đi học mẫu giáo. Nhưng chỉ đi học được vài buổi là Trà phải nghỉ học vì các bạn trong lớp phát hiện em bị như vậy nên không dám đến gần. Sự xa lánh của các bạn trong lớp khiến Trà mặc cảm, xấu hổ nằng nặc không chịu đến trường.

Nhớ lại quãng thời gian Trà bắt đầu phát bệnh, anh Bình, 42 tuổi, cho biết: “Khi ấy, cơ thể cháu đột nhiên nổi đầy mụn, phồng nước, lở loét. Nặng nhất là tay chân và những vùng da hở tiếp xúc với ánh nắng. Trong các bọng nước phồng rộp còn có chứa dịch trong, dịch hồng, có những vết trầy tiết dịch. Những vết lở đó cứ phỏng lên như bỏng, mọng nước rồi vỡ ra. Chỉ cần va chạm nhẹ là toàn bộ da trầy tróc hết. Sẹo lồi mọc dày đặc ở tay chân. Một năm sau ngày phát bệnh thì các ngón tay, ngón chân của Trà bị teo lại do sẹo. Những chiếc răng mới mọc lên chưa được bao lâu thì bị thối hết, cháu chỉ có thể ăn được những thứ ở dạng lỏng như sữa, bột hay cháo xay. Từ khi mọc răng sữa, răng cháu chuyển màu nâu đỏ, đi tiểu thì nước tiểu có nước màu hồng như nước rửa thịt”.

Ngồi bên cạnh, chị Nguyễn Thị Nhung gạt nước mắt nói: “Khổ nhất là mỗi lần tắm cho cháu, cực lắm. Dù mùa đông hay mùa hè đều phải nấu nước tắm và phải làm một cách nhẹ nhàng bởi nếu mạnh tay là da lại tróc từng mảng da ra ngoài… Tắm xong còn bôi lên da một lớp thuốc cho đỡ bong. Ngày nào cũng phải tắm, không thì hôi lắm”.

Thấy những chỗ bị hở da dày đặc mụn, bố mẹ Trà đã cho con mặc áo dài tay, bắt con thường xuyên ở trong nhà thì thấy các vết lở loét có vẻ bớt đi. Từ đó, cuộc sống của Trà phải cách ly với ánh mặt trời. Em thường xuyên phải quanh quẩn trong nhà làm bạn với những vật vô tri, vô giác là bàn ghế, giường tủ và chiếc ti vi cũ khi bố mẹ đi làm, anh chị em đi học. Mỗi khi vô tình chạm vào đồ vật trong nhà gây trợt da, rỉ nước vỡ mụn đau đớn, Trà chỉ biết cắn răng chịu đau chờ đến khi bố mẹ đi làm về mà không dám ra ngoài nhờ hàng xóm, vì mọi người không ai dám lại gần em.

Mỗi khi dành dụm được chút tiền, bố mẹ Trà lại mang con đi chữa trị khắp nơi theo mách bảo của mọi người nhưng bệnh tình Trà không thuyên giảm. Hơn một tháng trước, Trà bị đau nặng, nằm một chỗ và được gia đình đưa đến bệnh viện huyện Sóc Sơn. Tại đây, em được giới thiệu lên bệnh viện Da liễu Trung ương và lý do tại sao Trà phải cách ly với ánh nắng mặt trời đã được các bác sỹ tại đây tìm ra nguyên nhân.

Chưa có phương pháp điều trị tận gốc

Trao đổi với phóng viên, TS Nguyễn Duy Hưng - Tổng thư ký Hội Da liễu Việt Nam, Trưởng phòng chỉ đạo tuyến (BV Da liễu T.Ư) - cho biết, bé Trà là bệnh nhân đầu tiên ở Việt Nam phát hiện mắc bệnh Porphyrin bẩm sinh thể hiếm gặp. Đây là một bệnh di truyền gene lặn do thiếu sót enzym trong quá trình tổng hợp nhân Heme. 

"Bệnh này khá khó chữa. Hiện thế giới chưa có phương pháp điều trị tận gốc bệnh Porphyrin ngoài cách cắt lá lách để giảm tình trạng thiếu máu, điều trị vùng da nhiễm khuẩn và một số trường hợp được cấy ghép tủy xương. Ngày đầu tiếp nhận cháu chúng tôi tưởng không thể cứu nổi. Bởi khắp tay, chân cháu bị biến dạng kỳ dị do các vết sẹo lồi, lõm ở tất cả các vùng da hở tiếp xúc ánh nắng. Các bọng nước phồng rộp, chứa dịch bên trong khiến toàn thân cháu nổi đầy sẹo. Nhưng ở những vùng da kín được quần áo che phủ, ít tiếp xúc ánh nắng như lưng, bụng và phần trên ở cánh tay, đùi, mông thì da hoàn toàn bình thường. Sau khi tiến hành các thủ thuật cho cháu, bệnh cũng đỡ phần nào".

Giải thích về việc bệnh Porphyrin bẩm sinh thể hiếm gặp còn có tên gọi là bệnh “ma cà rồng”, TS Nguyễn Duy Hưng giải thích là do bởi đặc tính bùng phát tổn thương da khi tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời. Không chỉ gây biến dạng cơ thể và khuôn mặt, rối loạn chuyển hóa porphyria có thể dẫn tới liệt giường. Đôi khi, chúng còn là thủ phạm làm tê liệt hệ tiêu hóa, bệnh nhân không thể nói, không thở hoặc nuốt được, thậm chí gây co quắp, rụt các chi. Thêm vào đó, lớp da quanh môi mỏng hơn và co lại khiến răng lộ ra. Người bệnh dễ chảy máu ở khóe miệng do tổn thương lợi, nước tiểu và răng bệnh nhân chuyển sang màu nâu đỏ nên mới có tên gọi đó.

Khi chúng tôi đến nhà bé Trà, các tổn thương trên da của bé đã giảm dần, cũng không xuất hiện những tổn thương mới ở da, các mụn nước cũng đã xẹp và đóng vảy. Bé Trà đã đi lại và chạy nhảy được bình thường. Chị Nhung cho biết: “Hơn 1 tháng điều trị ở Bệnh viện Da liễu Trung ương về, cháu đã đỡ hơn nhiều. Cháu cũng không còn kêu đau và ăn uống được bình thường” .

Mặc dù vậy, TS Nguyễn Duy Hưng vẫn khuyến cáo gia đình bé Trà phải đưa cháu đi thăm khám định kỳ bởi phương pháp điều trị hiện nay mới chỉ là điều trị triệu chứng, chưa phải là điều trị nguyên nhân. Gia đình cần chăm sóc cháu theo một chế độ nghiêm ngặt và tránh mọi sự tiếp xúc ánh nắng.

(Còn nữa)

Gia Đình

Tin được quan tâm

Hồ nước nhân tạo nào lớn nhất Việt Nam?

Hồ trải dài trên địa phận 3 tỉnh, là hồ nước nhân tạo lớn nhất Việt Nam và Đông Nam Á.
Kiến thức 2 ngày, 23 giờ trước

Trắc nghiệm tâm lý: Chọn mặt dây chuyền vàng bạn thích và kiểm tra khi nào sự giàu có của bạn sẽ đến

Cùng chúng tôi khám phá bí ẩn về chỉ số may mắn của bạn bằng cách chọn mặt dây truyền mà bạn cho là đẹp...
Đời sống số 2 ngày, 19 giờ trước

Diệp Lâm Anh đăng đàn kể chuyện cho vay cả tỷ, Đàm Thu Trang bình luận gây chú ý

Diệp Lâm Anh đã có màn tương tác trên mạng xã hội gây chú ý cùng Đàm Thu Trang.
Chuyện làng sao 2 ngày, 4 giờ trước

Sao Việt hôm nay 8/11: Bạn trai Phi Thanh Vân lộ diện; Chí Trung đón sinh nhật tuổi 64 cùng bạn gái ở Nga

Tin sao Việt hot nhất ngày 8/11/2024: Bạn trai Phi Thanh Vân hơn cô 10 tuổi, cả hai đã quyết định hẹn hò sau thời...
Chuyện làng sao 2 ngày, 4 giờ trước

Người cao tuổi có thể tiếp tục 'sinh hoạt vợ chồng' đến bao nhiêu tuổi?

Các nghiên cứu chỉ ra rằng, tần suất sinh hoạt vợ chồng có mối liên hệ chặt chẽ với sức khỏe của người cao tuổi....
Kiến thức 2 ngày, 2 giờ trước

Khi làm cơm chiên trứng nên cho trứng hay cơm trước? Đầu bếp chỉ cho bạn cách chính xác

Mọi người đều biết cơm thừa có vị kém hơn cơm mới nấu rất nhiều, vì vậy để cơm thừa ngon hơn, một số người...
Địa chỉ ăn ngon 2 ngày, 20 giờ trước

Tin cùng mục

Trăn đu mình nuốt chửng vẹt lớn ngay mái nhà

Trăn đu mình nuốt chửng vẹt lớn ngay trên mái nhà khiến nhiều người ghê sợ. Trăn đu mình nuốt chửng vẹt lớn là trường...
KỲ QUẶC 15.12.2015

Phát hiện sán dây trong não sau khi thấy đau đầu kéo dài

Phát hiện sán dây trong não sau khi thấy đau đầu kéo dài là trường hợp xảy ra với một cô gái người Mỹ.
KỲ QUẶC 18.09.2015

Tìm thấy tàu chở hàng chứa một kho bạc lớn

Công ty Thám hiểm đại dương Odyssey vừa phát hiện một con tàu chở hàng bị chìm trong Chiến tranh Thế giới II, bên trong...
KỲ QUẶC 27.09.2011

Máy ATM nhả vàng đầu tiên tại Trung Quốc

Ngày 25.9, lần đầu tiên máy ATM nhả vàng đã xuất hiện ở các câu lạc bộ cao cấp, các ngân hàng tại thành phố...
KỲ QUẶC 27.09.2011

Trận đấu bò tót cuối cùng ở xứ Catalonia

Trận đấu bò tót cuối cùng trong lịch sử xứ Catalonia diễn ra ngày 25.9 tại vũ đài "Monumental" ở Barcelona, Tây Ban Nha với...
KỲ QUẶC 27.09.2011

Tin mới cập nhật

Diệp Lâm Anh thốt một câu sau ly hôn gây chú ý và cách vực lại tinh thần khiến ai cũng phục

Diệp Lâm Anh từng bảo: "Trái tim này quá đau, không thể nào đau hơn nữa". Giờ đây cô lại vực dậy lại cuộc sống...
Chuyện làng sao 36 phút trước

Thích kỹ thuật, 6 chuyên ngành học này rất đáng lựa chọn, tốt nghiệp ra trường là có việc có tiền, lương tăng vù vù theo từng năm

Trong thời đại khoa học, công nghệ kỹ thuật bùng nổ thì việc sử dụng các thiết bị điện tử và máy móc thông minh...
Kiến thức 39 phút trước

Lí do gì Tùng Dương không tổ chức hôn lễ với vợ dù đã có con?

Tùng Dương tiết lộ về nguyên nhân không tổ chức hôn lễ với vợ dù đã chung sống nhiều năm và có con chung.
Chuyện làng sao 45 phút trước

Vân Trang lộ ngoại hình bất ngờ trong tiệc đầy tháng con trai

Vân Trang vẫn chưa lấy lại được ngoại hình thon thả nhưng lại ghi điểm vì nhan sắc tươi tắn.
Chuyện làng sao 46 phút trước

Có đờm trong cổ họng thì nên nhổ ra hay nuốt? Nếu lỡ nuốt xuống có gây hại gì đến sức khoẻ không? Ít người biết về sự nguy hiểm này

Đối với sự thay đổi theo mùa, cảm lạnh là điều không thể tránh khỏi đối với mỗi người. Khi đó, nhiều người có đờm...
Chăm sóc sức khỏe 1 giờ, 9 phút trước

Thời xưa có nạn đói phải ăn rễ cỏ, nhai vỏ cây, nhưng tôm cá dưới sông đầy tại sao không ăn?

Đất nước chúng ta từ xưa đến nay vẫn dựa vào nông nghiệp, đại đa số người dân ở các triều đại trước đây đều...
Kiến thức 2 giờ, 35 phút trước

Táo đỏ khô có tác dụng gì? Nên ăn táo đỏ khô vào lúc nào tốt nhất?

Táo đỏ khô là một loại thực phẩm quen thuộc với mọi người. Chúng ta thường thấy chúng trong nhiều loại thực phẩm khác nhau...
Chăm sóc sức khỏe 2 giờ, 35 phút trước

Khi ăn ốc có cần bỏ đuôi không? Bên trong có màu vàng hay có phân?

Đối với những người sống ở các thành phố không ven biển, cá, tôm, cua và động vật có vỏ thường là phần tiêu chuẩn...
Kiến thức 2 giờ, 35 phút trước

Tại sao đàn ông mặc vest lại không cài chiếc cúc cuối cùng? 99% mọi người không biết

Đối với nhiều người đàn ông, dấu hiệu của sự trưởng thành có thể là một bộ vest vừa vặn và chỉnh tề. Chiếc áo...
Kiến thức 2 giờ, 35 phút trước

Hóa ra côn trùng bay nhỏ sợ nhất loại nước này! Đặt một cái bát ở nhà và tiêu diệt hết ngay lập tức

Khi gặp rắc rối với côn trùng bay nhỏ trong nhà, bạn có thể áp dụng những mẹo đơn giản và thiết thực sau đây...
Làm sao 2 giờ, 23 phút trước