Danh mục

Nỗi khổ bệnh nhân “ma cà rồng” đầu tiên ở Việt Nam

Thứ tư, 02/05/2012 10:11

"Nhìn bé Trà lủi thủi một mình thấy rất tội. Ai cũng thương nhưng ai cũng... sợ".


Bé Trà gần như phải sống trong bóng tối vì căn bệnh hiếm gặp.

Năm tuổi, nặng 13 kg, da lở loét, răng đen mủn, mặt biến dạng, chưa đi học mẫu giáo và không có bạn bè, bé Nguyễn Thu Trà, bệnh nhân mắc bệnh “ma cà rồng” đầu tiên ở Việt Nam không chỉ bị đau đớn vì bệnh tật mà còn phải chịu cuộc sống tối tăm khi không được tiếp xúc với ánh nắng mặt trời, bị những người xung quanh xa lánh. 

Thương nhưng… sợ

Gia đình bé Nguyễn Thu Trà ở thôn Ninh Môn (xã Hiền Ninh, Sóc Sơn, Hà Nội). Thấy những vết lở loét trên người của bé nhiều người dân địa phương sợ hãi. “Nhìn nó (bé Trà - PV) lủi thủi một mình thấy rất tội. Ai cũng thương nhưng ai cũng sợ. Thỉnh thoảng tôi cũng cho nó vài cái bánh, nhưng để ở xa rồi vời nó vào mà lấy, chứ không dám tới gần, sợ bị lây nhiễm” - Một người dân nói. Người lớn còn như vậy, trẻ em cũng chẳng có đứa nào dám chơi với Trà. 

Nguyễn Thu Trà là con út của anh chị Nguyễn Thị Nhung và Nguyễn Văn Bình. Khi mới sinh ra, Trà cũng bình thường như bao đứa trẻ khác, nhưng được 13 tháng tuổi thì em phát bệnh. Hiện bé Trà đã 5 tuổi mà chỉ vỏn vẹn 13 kg, trên người xuất hiện nhiều bọng nước chứa dịch đỏ tấy, sẹo lồi lõm làm biến dạng cả khuôn mặt. 

Gần một năm trước, Trà cũng được bố mẹ cho đi học mẫu giáo. Nhưng chỉ đi học được vài buổi là Trà phải nghỉ học vì các bạn trong lớp phát hiện em bị như vậy nên không dám đến gần. Sự xa lánh của các bạn trong lớp khiến Trà mặc cảm, xấu hổ nằng nặc không chịu đến trường.

Nhớ lại quãng thời gian Trà bắt đầu phát bệnh, anh Bình, 42 tuổi, cho biết: “Khi ấy, cơ thể cháu đột nhiên nổi đầy mụn, phồng nước, lở loét. Nặng nhất là tay chân và những vùng da hở tiếp xúc với ánh nắng. Trong các bọng nước phồng rộp còn có chứa dịch trong, dịch hồng, có những vết trầy tiết dịch. Những vết lở đó cứ phỏng lên như bỏng, mọng nước rồi vỡ ra. Chỉ cần va chạm nhẹ là toàn bộ da trầy tróc hết. Sẹo lồi mọc dày đặc ở tay chân. Một năm sau ngày phát bệnh thì các ngón tay, ngón chân của Trà bị teo lại do sẹo. Những chiếc răng mới mọc lên chưa được bao lâu thì bị thối hết, cháu chỉ có thể ăn được những thứ ở dạng lỏng như sữa, bột hay cháo xay. Từ khi mọc răng sữa, răng cháu chuyển màu nâu đỏ, đi tiểu thì nước tiểu có nước màu hồng như nước rửa thịt”.

Ngồi bên cạnh, chị Nguyễn Thị Nhung gạt nước mắt nói: “Khổ nhất là mỗi lần tắm cho cháu, cực lắm. Dù mùa đông hay mùa hè đều phải nấu nước tắm và phải làm một cách nhẹ nhàng bởi nếu mạnh tay là da lại tróc từng mảng da ra ngoài… Tắm xong còn bôi lên da một lớp thuốc cho đỡ bong. Ngày nào cũng phải tắm, không thì hôi lắm”.

Thấy những chỗ bị hở da dày đặc mụn, bố mẹ Trà đã cho con mặc áo dài tay, bắt con thường xuyên ở trong nhà thì thấy các vết lở loét có vẻ bớt đi. Từ đó, cuộc sống của Trà phải cách ly với ánh mặt trời. Em thường xuyên phải quanh quẩn trong nhà làm bạn với những vật vô tri, vô giác là bàn ghế, giường tủ và chiếc ti vi cũ khi bố mẹ đi làm, anh chị em đi học. Mỗi khi vô tình chạm vào đồ vật trong nhà gây trợt da, rỉ nước vỡ mụn đau đớn, Trà chỉ biết cắn răng chịu đau chờ đến khi bố mẹ đi làm về mà không dám ra ngoài nhờ hàng xóm, vì mọi người không ai dám lại gần em.

Mỗi khi dành dụm được chút tiền, bố mẹ Trà lại mang con đi chữa trị khắp nơi theo mách bảo của mọi người nhưng bệnh tình Trà không thuyên giảm. Hơn một tháng trước, Trà bị đau nặng, nằm một chỗ và được gia đình đưa đến bệnh viện huyện Sóc Sơn. Tại đây, em được giới thiệu lên bệnh viện Da liễu Trung ương và lý do tại sao Trà phải cách ly với ánh nắng mặt trời đã được các bác sỹ tại đây tìm ra nguyên nhân.

Chưa có phương pháp điều trị tận gốc

Trao đổi với phóng viên, TS Nguyễn Duy Hưng - Tổng thư ký Hội Da liễu Việt Nam, Trưởng phòng chỉ đạo tuyến (BV Da liễu T.Ư) - cho biết, bé Trà là bệnh nhân đầu tiên ở Việt Nam phát hiện mắc bệnh Porphyrin bẩm sinh thể hiếm gặp. Đây là một bệnh di truyền gene lặn do thiếu sót enzym trong quá trình tổng hợp nhân Heme. 

"Bệnh này khá khó chữa. Hiện thế giới chưa có phương pháp điều trị tận gốc bệnh Porphyrin ngoài cách cắt lá lách để giảm tình trạng thiếu máu, điều trị vùng da nhiễm khuẩn và một số trường hợp được cấy ghép tủy xương. Ngày đầu tiếp nhận cháu chúng tôi tưởng không thể cứu nổi. Bởi khắp tay, chân cháu bị biến dạng kỳ dị do các vết sẹo lồi, lõm ở tất cả các vùng da hở tiếp xúc ánh nắng. Các bọng nước phồng rộp, chứa dịch bên trong khiến toàn thân cháu nổi đầy sẹo. Nhưng ở những vùng da kín được quần áo che phủ, ít tiếp xúc ánh nắng như lưng, bụng và phần trên ở cánh tay, đùi, mông thì da hoàn toàn bình thường. Sau khi tiến hành các thủ thuật cho cháu, bệnh cũng đỡ phần nào".

Giải thích về việc bệnh Porphyrin bẩm sinh thể hiếm gặp còn có tên gọi là bệnh “ma cà rồng”, TS Nguyễn Duy Hưng giải thích là do bởi đặc tính bùng phát tổn thương da khi tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời. Không chỉ gây biến dạng cơ thể và khuôn mặt, rối loạn chuyển hóa porphyria có thể dẫn tới liệt giường. Đôi khi, chúng còn là thủ phạm làm tê liệt hệ tiêu hóa, bệnh nhân không thể nói, không thở hoặc nuốt được, thậm chí gây co quắp, rụt các chi. Thêm vào đó, lớp da quanh môi mỏng hơn và co lại khiến răng lộ ra. Người bệnh dễ chảy máu ở khóe miệng do tổn thương lợi, nước tiểu và răng bệnh nhân chuyển sang màu nâu đỏ nên mới có tên gọi đó.

Khi chúng tôi đến nhà bé Trà, các tổn thương trên da của bé đã giảm dần, cũng không xuất hiện những tổn thương mới ở da, các mụn nước cũng đã xẹp và đóng vảy. Bé Trà đã đi lại và chạy nhảy được bình thường. Chị Nhung cho biết: “Hơn 1 tháng điều trị ở Bệnh viện Da liễu Trung ương về, cháu đã đỡ hơn nhiều. Cháu cũng không còn kêu đau và ăn uống được bình thường” .

Mặc dù vậy, TS Nguyễn Duy Hưng vẫn khuyến cáo gia đình bé Trà phải đưa cháu đi thăm khám định kỳ bởi phương pháp điều trị hiện nay mới chỉ là điều trị triệu chứng, chưa phải là điều trị nguyên nhân. Gia đình cần chăm sóc cháu theo một chế độ nghiêm ngặt và tránh mọi sự tiếp xúc ánh nắng.

(Còn nữa)

Gia Đình

Tin được quan tâm

Đề xuất bỏ Bảo hiểm xe máy bắt buộc! Từ 30/4: Ai thích thì mua Bảo hiểm tự nguyện sẽ không bị phạt, đúng không?

Có thông tin cho rằng, từ 30/4/2025, người dân không cần mua Bảo hiểm xe máy bắt buộc, ai thích thì mua tự nguyện, điều...
Kiến thức 3 ngày, 18 giờ trước

Rau hẹ băm nhỏ ngâm chân, không ngờ hiệu quả tuyệt vời, giải quyết được vấn đề nhiều người gặp phải

Rau hẹ không chỉ là thực phẩm tốt mà còn có nhiều công dụng trong đời sống hàng ngày.
Làm sao 3 ngày, 14 giờ trước

Năm 2025: Mức thưởng với người đủ 30 năm tuổi Đảng là bao nhiêu tiền?

Nhiều người thắc mắc, mức thưởng với người đủ 30 năm tuổi Đảng trong năm 2025 sẽ được nhận bao nhiêu tiền?
Kiến thức 3 ngày, 13 giờ trước

1 loại gỗ ở Việt Nam được mệnh danh là 'báu vật rừng xanh', có thời điểm giá lên tới nửa tỷ/m³

Loại cây này không chỉ mang lại giá trị kinh tế lớn nhờ lõi gỗ, mà còn có khả năng hấp thụ carbon, góp phần...
Kiến thức 3 ngày, 13 giờ trước

Những con giáp nào may mắn Thứ 7, ngày 26 tháng 4, tức 29 tháng 3 âm lịch?

Ngày 26 tháng 4 là thứ Bảy, ngày 29 tháng 3 âm lịch. Sự kết hợp của Thiên Can và Địa Chi, tháng Canh Thầni....
Đời sống số 2 ngày, 9 giờ trước

Tin vui: Hơn 2 tháng nữa Trưởng thôn, Tổ trưởng tổ dân phố ngoài lương còn hưởng thêm chính sách đặc biệt có lợi này

Trưởng thôn, Tổ trưởng tổ dân phố là những người hoạt động không chuyên trách ở thôn, tổ dân phố. Ngoài phụ cấp hàng tháng,...
Kiến thức 2 ngày, 8 giờ trước

Tin cùng mục

Trăn đu mình nuốt chửng vẹt lớn ngay mái nhà

Trăn đu mình nuốt chửng vẹt lớn ngay trên mái nhà khiến nhiều người ghê sợ. Trăn đu mình nuốt chửng vẹt lớn là trường...
KỲ QUẶC 15.12.2015

Phát hiện sán dây trong não sau khi thấy đau đầu kéo dài

Phát hiện sán dây trong não sau khi thấy đau đầu kéo dài là trường hợp xảy ra với một cô gái người Mỹ.
KỲ QUẶC 18.09.2015

Tìm thấy tàu chở hàng chứa một kho bạc lớn

Công ty Thám hiểm đại dương Odyssey vừa phát hiện một con tàu chở hàng bị chìm trong Chiến tranh Thế giới II, bên trong...
KỲ QUẶC 27.09.2011

Máy ATM nhả vàng đầu tiên tại Trung Quốc

Ngày 25.9, lần đầu tiên máy ATM nhả vàng đã xuất hiện ở các câu lạc bộ cao cấp, các ngân hàng tại thành phố...
KỲ QUẶC 27.09.2011

Trận đấu bò tót cuối cùng ở xứ Catalonia

Trận đấu bò tót cuối cùng trong lịch sử xứ Catalonia diễn ra ngày 25.9 tại vũ đài "Monumental" ở Barcelona, Tây Ban Nha với...
KỲ QUẶC 27.09.2011

Tin mới cập nhật

Phụ nữ có 'nhu cầu mạnh mẽ' nhất trong hai khoảng thời gian này. Đàn ông hãy chú ý nếu muốn cả hai cùng thỏa mãn

Đối với những người chồng yêu vợ và muốn cải thiện chất lượng đời sống tình dục, họ cũng phải hiểu được thời kỳ ham...
Đàn ông yêu 2 giờ, 8 phút trước

Sao Việt 27/4: Đồng nghiệp tiễn đưa Quý Bình: 'Yên nghỉ nhé, thằng bạn thân'; Hình ảnh mới nhất của MC Mai Ngọc sau sinh

Tin sao Việt 27/4/2025: Diễn viên Đoàn Minh Tài đưa tiễn đồng nghiệp Quý Bình đi thủy táng; Mai Ngọc cập nhật hình ảnh mới...
Chuyện làng sao 2 giờ, 30 phút trước

Tại sao nhân viên ngân hàng ít khi gửi tiền ở nơi mình làm việc? Biết lý do ai cũng muốn làm theo

Hầu hết nhân viên ngân hàng thường ít gửi tiền tiết kiệm ở chính ngân hàng mình làm việc? Tại sao lại như vậy, hãy...
Kiến thức 3 giờ, 36 phút trước

Người lao động có thể được hưởng mức lương hưu cao hơn nếu làm việc này từ tháng 7/2025

Bổ sung một số quy định về bảo hiểm hưu trí, tạo điều kiện cho người sử dụng lao động và người lao động có...
Kiến thức 3 giờ, 36 phút trước

Tại sao bố mẹ chồng lại dám bắt nạt bạn? Thực ra, vấn đề chưa bao giờ chỉ nằm ở mẹ chồng, lý do thực sự rất đau lòng!

Nhiều bà vợ luôn đầy rẫy sự bất bình. Cảm thấy mẹ chồng quá bắt nạt. Là con dâu, dù đã sống trong gia đình...
Tâm sự 4 giờ, 38 phút trước

Đề xuất tăng tiền trợ cấp từ ngày 1/9 trong trường hợp nào?

Từ ngày 1/9, Bộ Nội vụ đề xuất sẽ tăng mức trợ cấp mỗi tháng đối với thanh niên xung phong lên 1 triệu đồng/người/tháng,...
Tin trong ngày 5 giờ, 31 phút trước

Tại sao nhiệt độ 26 độ trên điều hòa không tốt khi ngủ buổi tối? Nhiệt độ bao nhiêu mới thực sự tốt cho cơ thể?

Nhiều người cho rằng bật điều hòa 26 độ là lý tưởng để ngủ ngon, nhưng thực tế đây không phải nhiệt độ tốt nhất....
Kiến thức 5 giờ, 33 phút trước

Quan hệ vợ chồng vào ngày mùng 1 có sao không? Liệu có gặp phải xui xẻo

Theo quan niệm dân gian cho rằng ngày mùng 1 nên kiêng quan hệ vợ chồng để tránh vận rủi đeo bám, tài lộc tiêu...
Kiến thức 5 giờ, 39 phút trước

Tử vi 12 con giáp ngày Mùng 1 tháng 4 âm lịch, tức 28/4/2025 Dương lịch

Cùng xem tử vi dự đoán gì về vận mệnh, tình duyên, cuộc sống,... của 12 con giáp trong ngày 28/4/2025.
Đời sống số 5 giờ, 40 phút trước

1 loại quả ở Việt Nam là ‘Vua của các loại hạt’: Có khả năng làm giảm nguy cơ mắc bệnh tim và nhiều loại ung thư

Loại quả này còn nổi bật với khả năng hỗ trợ giảm huyết áp, giảm cân và kháng viêm.
Kiến thức 5 giờ, 42 phút trước