Danh mục

Nỗi khổ bệnh nhân “ma cà rồng” đầu tiên ở Việt Nam

Thứ tư, 02/05/2012 10:11

"Nhìn bé Trà lủi thủi một mình thấy rất tội. Ai cũng thương nhưng ai cũng... sợ".


Bé Trà gần như phải sống trong bóng tối vì căn bệnh hiếm gặp.

Năm tuổi, nặng 13 kg, da lở loét, răng đen mủn, mặt biến dạng, chưa đi học mẫu giáo và không có bạn bè, bé Nguyễn Thu Trà, bệnh nhân mắc bệnh “ma cà rồng” đầu tiên ở Việt Nam không chỉ bị đau đớn vì bệnh tật mà còn phải chịu cuộc sống tối tăm khi không được tiếp xúc với ánh nắng mặt trời, bị những người xung quanh xa lánh. 

Thương nhưng… sợ

Gia đình bé Nguyễn Thu Trà ở thôn Ninh Môn (xã Hiền Ninh, Sóc Sơn, Hà Nội). Thấy những vết lở loét trên người của bé nhiều người dân địa phương sợ hãi. “Nhìn nó (bé Trà - PV) lủi thủi một mình thấy rất tội. Ai cũng thương nhưng ai cũng sợ. Thỉnh thoảng tôi cũng cho nó vài cái bánh, nhưng để ở xa rồi vời nó vào mà lấy, chứ không dám tới gần, sợ bị lây nhiễm” - Một người dân nói. Người lớn còn như vậy, trẻ em cũng chẳng có đứa nào dám chơi với Trà. 

Nguyễn Thu Trà là con út của anh chị Nguyễn Thị Nhung và Nguyễn Văn Bình. Khi mới sinh ra, Trà cũng bình thường như bao đứa trẻ khác, nhưng được 13 tháng tuổi thì em phát bệnh. Hiện bé Trà đã 5 tuổi mà chỉ vỏn vẹn 13 kg, trên người xuất hiện nhiều bọng nước chứa dịch đỏ tấy, sẹo lồi lõm làm biến dạng cả khuôn mặt. 

Gần một năm trước, Trà cũng được bố mẹ cho đi học mẫu giáo. Nhưng chỉ đi học được vài buổi là Trà phải nghỉ học vì các bạn trong lớp phát hiện em bị như vậy nên không dám đến gần. Sự xa lánh của các bạn trong lớp khiến Trà mặc cảm, xấu hổ nằng nặc không chịu đến trường.

Nhớ lại quãng thời gian Trà bắt đầu phát bệnh, anh Bình, 42 tuổi, cho biết: “Khi ấy, cơ thể cháu đột nhiên nổi đầy mụn, phồng nước, lở loét. Nặng nhất là tay chân và những vùng da hở tiếp xúc với ánh nắng. Trong các bọng nước phồng rộp còn có chứa dịch trong, dịch hồng, có những vết trầy tiết dịch. Những vết lở đó cứ phỏng lên như bỏng, mọng nước rồi vỡ ra. Chỉ cần va chạm nhẹ là toàn bộ da trầy tróc hết. Sẹo lồi mọc dày đặc ở tay chân. Một năm sau ngày phát bệnh thì các ngón tay, ngón chân của Trà bị teo lại do sẹo. Những chiếc răng mới mọc lên chưa được bao lâu thì bị thối hết, cháu chỉ có thể ăn được những thứ ở dạng lỏng như sữa, bột hay cháo xay. Từ khi mọc răng sữa, răng cháu chuyển màu nâu đỏ, đi tiểu thì nước tiểu có nước màu hồng như nước rửa thịt”.

Ngồi bên cạnh, chị Nguyễn Thị Nhung gạt nước mắt nói: “Khổ nhất là mỗi lần tắm cho cháu, cực lắm. Dù mùa đông hay mùa hè đều phải nấu nước tắm và phải làm một cách nhẹ nhàng bởi nếu mạnh tay là da lại tróc từng mảng da ra ngoài… Tắm xong còn bôi lên da một lớp thuốc cho đỡ bong. Ngày nào cũng phải tắm, không thì hôi lắm”.

Thấy những chỗ bị hở da dày đặc mụn, bố mẹ Trà đã cho con mặc áo dài tay, bắt con thường xuyên ở trong nhà thì thấy các vết lở loét có vẻ bớt đi. Từ đó, cuộc sống của Trà phải cách ly với ánh mặt trời. Em thường xuyên phải quanh quẩn trong nhà làm bạn với những vật vô tri, vô giác là bàn ghế, giường tủ và chiếc ti vi cũ khi bố mẹ đi làm, anh chị em đi học. Mỗi khi vô tình chạm vào đồ vật trong nhà gây trợt da, rỉ nước vỡ mụn đau đớn, Trà chỉ biết cắn răng chịu đau chờ đến khi bố mẹ đi làm về mà không dám ra ngoài nhờ hàng xóm, vì mọi người không ai dám lại gần em.

Mỗi khi dành dụm được chút tiền, bố mẹ Trà lại mang con đi chữa trị khắp nơi theo mách bảo của mọi người nhưng bệnh tình Trà không thuyên giảm. Hơn một tháng trước, Trà bị đau nặng, nằm một chỗ và được gia đình đưa đến bệnh viện huyện Sóc Sơn. Tại đây, em được giới thiệu lên bệnh viện Da liễu Trung ương và lý do tại sao Trà phải cách ly với ánh nắng mặt trời đã được các bác sỹ tại đây tìm ra nguyên nhân.

Chưa có phương pháp điều trị tận gốc

Trao đổi với phóng viên, TS Nguyễn Duy Hưng - Tổng thư ký Hội Da liễu Việt Nam, Trưởng phòng chỉ đạo tuyến (BV Da liễu T.Ư) - cho biết, bé Trà là bệnh nhân đầu tiên ở Việt Nam phát hiện mắc bệnh Porphyrin bẩm sinh thể hiếm gặp. Đây là một bệnh di truyền gene lặn do thiếu sót enzym trong quá trình tổng hợp nhân Heme. 

"Bệnh này khá khó chữa. Hiện thế giới chưa có phương pháp điều trị tận gốc bệnh Porphyrin ngoài cách cắt lá lách để giảm tình trạng thiếu máu, điều trị vùng da nhiễm khuẩn và một số trường hợp được cấy ghép tủy xương. Ngày đầu tiếp nhận cháu chúng tôi tưởng không thể cứu nổi. Bởi khắp tay, chân cháu bị biến dạng kỳ dị do các vết sẹo lồi, lõm ở tất cả các vùng da hở tiếp xúc ánh nắng. Các bọng nước phồng rộp, chứa dịch bên trong khiến toàn thân cháu nổi đầy sẹo. Nhưng ở những vùng da kín được quần áo che phủ, ít tiếp xúc ánh nắng như lưng, bụng và phần trên ở cánh tay, đùi, mông thì da hoàn toàn bình thường. Sau khi tiến hành các thủ thuật cho cháu, bệnh cũng đỡ phần nào".

Giải thích về việc bệnh Porphyrin bẩm sinh thể hiếm gặp còn có tên gọi là bệnh “ma cà rồng”, TS Nguyễn Duy Hưng giải thích là do bởi đặc tính bùng phát tổn thương da khi tiếp xúc trực tiếp với ánh nắng mặt trời. Không chỉ gây biến dạng cơ thể và khuôn mặt, rối loạn chuyển hóa porphyria có thể dẫn tới liệt giường. Đôi khi, chúng còn là thủ phạm làm tê liệt hệ tiêu hóa, bệnh nhân không thể nói, không thở hoặc nuốt được, thậm chí gây co quắp, rụt các chi. Thêm vào đó, lớp da quanh môi mỏng hơn và co lại khiến răng lộ ra. Người bệnh dễ chảy máu ở khóe miệng do tổn thương lợi, nước tiểu và răng bệnh nhân chuyển sang màu nâu đỏ nên mới có tên gọi đó.

Khi chúng tôi đến nhà bé Trà, các tổn thương trên da của bé đã giảm dần, cũng không xuất hiện những tổn thương mới ở da, các mụn nước cũng đã xẹp và đóng vảy. Bé Trà đã đi lại và chạy nhảy được bình thường. Chị Nhung cho biết: “Hơn 1 tháng điều trị ở Bệnh viện Da liễu Trung ương về, cháu đã đỡ hơn nhiều. Cháu cũng không còn kêu đau và ăn uống được bình thường” .

Mặc dù vậy, TS Nguyễn Duy Hưng vẫn khuyến cáo gia đình bé Trà phải đưa cháu đi thăm khám định kỳ bởi phương pháp điều trị hiện nay mới chỉ là điều trị triệu chứng, chưa phải là điều trị nguyên nhân. Gia đình cần chăm sóc cháu theo một chế độ nghiêm ngặt và tránh mọi sự tiếp xúc ánh nắng.

(Còn nữa)

Gia Đình

Tin được quan tâm

Từ ngày 1/1/2025: Không có bảo hiểm xe máy bắt buộc sẽ không còn bị xử phạt, đúng không?

Hiện nay, bảo hiểm xe máy là một trong các loại giấy tờ bắt buộc người điều khiển xe phải mang theo khi tham gia...
Kiến thức 3 ngày, 4 giờ trước

Loại gỗ quý hiếm bậc nhất thế giới, có cây trị giá hơn 600 tỷ đồng, được tìm thấy ở Việt Nam

Cây gỗ hóa ngọc của loại cây này có giá lên tới hơn 600 tỷ đồng, nó là loại gỗ gì mà đắt vậy?
Kiến thức 3 ngày, 8 giờ trước

Tin vui: Có BHYT mà tự mua thuốc ngoài sẽ được BHXH thanh toán tiền

Sang năm 2025, người có BHYT (bảo hiểm y tế) khi mua thuốc bên ngoài sẽ được hỗ trợ thanh toán, biết kẻo thiệt thòi....
Kiến thức 2 ngày, 22 giờ trước

Kỷ lục về 'chuyện ấy' khiến thế giới kinh ngạc: Người phụ nữ quan hệ với 919 người đàn ông trong một ngày

Có lẽ kỷ lục về tình dục có '1-0-2' này sẽ rất khó để người phụ nữ nào phá được.
Kiến thức 3 ngày, 4 giờ trước

Đừng bỏ gừng vào tủ lạnh, áp dụng 4 tuyệt chiêu để gừng luôn tươi ngon mỗi ngày

Bạn muốn gừng muốn tươi lâu? Đừng rửa, chỉ cần cạo sạch đất, phơi khô thoáng gió, xịt rượu trắng đều bề mặt, để ráo...
Kiến thức 3 ngày, 5 giờ trước

Thành phố nào đông dân nhất Việt Nam?

Theo thống kê gần nhất, dân số ở tỉnh thành này là hơn 9,3 triệu người, chiếm gần 10% dân số cả nước.
Kiến thức 2 ngày, 22 giờ trước

Tin cùng mục

Trăn đu mình nuốt chửng vẹt lớn ngay mái nhà

Trăn đu mình nuốt chửng vẹt lớn ngay trên mái nhà khiến nhiều người ghê sợ. Trăn đu mình nuốt chửng vẹt lớn là trường...
KỲ QUẶC 15.12.2015

Phát hiện sán dây trong não sau khi thấy đau đầu kéo dài

Phát hiện sán dây trong não sau khi thấy đau đầu kéo dài là trường hợp xảy ra với một cô gái người Mỹ.
KỲ QUẶC 18.09.2015

Tìm thấy tàu chở hàng chứa một kho bạc lớn

Công ty Thám hiểm đại dương Odyssey vừa phát hiện một con tàu chở hàng bị chìm trong Chiến tranh Thế giới II, bên trong...
KỲ QUẶC 27.09.2011

Máy ATM nhả vàng đầu tiên tại Trung Quốc

Ngày 25.9, lần đầu tiên máy ATM nhả vàng đã xuất hiện ở các câu lạc bộ cao cấp, các ngân hàng tại thành phố...
KỲ QUẶC 27.09.2011

Trận đấu bò tót cuối cùng ở xứ Catalonia

Trận đấu bò tót cuối cùng trong lịch sử xứ Catalonia diễn ra ngày 25.9 tại vũ đài "Monumental" ở Barcelona, Tây Ban Nha với...
KỲ QUẶC 27.09.2011

Tin mới cập nhật

Có một bí quyết để nấu cơm ngon, đừng nấu trực tiếp, nếu bạn học cách làm này, một nồi sẽ ăn không đủ

Hôm nay chúng ta hãy cùng nấu cơm theo cách mới. Chỉ với cách kết hợp các nguyên liệu khi nấu cùng cơm, bạn sẽ...
Địa chỉ ăn ngon 9 phút trước

Từ 1/7/2025: Có 6 trường hợp được phép lựa chọn hưởng lương hưu hoặc BHXH một lần, ai không biết quá thiệt thòi

Theo Luật Bảo hiểm xã hội 2024, từ 1/7/2025, sẽ có 6 trường hợp mà người lao động vừa đủ điều kiện hưởng lương hưu...
Kiến thức 10 phút trước

Không phải lãnh cung, đây mới là 3 nơi đáng sợ nhất trong Tử Cấm Thành, ai tới cũng cảm thấy lạnh người

Tử Cấm Thành là nơi ẩn chứa vô vàn bí mật của 2 triều đại Minh, Thanh. Cho đến nay, nơi này vẫn có những...
Kiến thức 10 phút trước

Trốn nghĩa vụ quân sự 2025 bị xử lý thế nào?

Cùng tham khảo bài viết dưới đây để nắm rõ hơn về những quy định của Luật nghĩa vụ quân sự trong năm 2025.
Kiến thức 10 phút trước

Tướng đàn ông nghèo khổ: Tài năng dư thừa, nhưng mãi vẫn không thoát nghèo

Nhân tướng học là một môn học cổ xưa, cho rằng tướng mạo của một người có thể phản ánh tính cách, vận mệnh và...
Kiến thức 11 phút trước

Càng nghèo càng dễ hào phóng sai chỗ: 3 thứ này có thể giữ bạn mãi ở vạch xuất phát

Trong cuộc sống, sự hào phóng là cần thiết, nhưng không phải lúc nào cũng đúng cách. Có 3 thứ mà nếu bạn quá hào...
Kiến thức 11 phút trước

Cho dù máy hút mùi bẩn hay nhiều dầu đến mức nào, việc sử dụng máy sấy tóc sẽ ngay lập tức mang lại một diện mạo mới, thật tiết kiệm và thiết thực

Chỉ cần thực hiện theo mẹo nhỏ sau đây, bạn sẽ làm sạch được máy hút mùi ngay lập tức. Điều này rất thiết thực...
Kiến thức 1 giờ, 3 phút trước

Bị ung thư có cần kiêng ăn gì không? Bạn thực sự cần ăn ít hơn 3 loại thực phẩm này

Việc ăn uống cũng phần nào giúp cho cơ thể trở nên khỏe mạnh hơn. Vậy khi mắc ung thư thì ăn uống như thế...
Chăm sóc sức khỏe 1 giờ, 4 phút trước

'Bảy không chôn cha, tám không chôn mẹ', tổ tiên dặn dò, con cháu đừng quên

Nhiều người thắc mắc "7 không chôn cha, 8 không chôn mẹ" có nghĩa là gì? Tại sao lại nói như vậy?
Kiến thức 1 giờ, 4 phút trước

Nồi inox cháy khét, ố vàng sẽ sáng bóng như mới nếu bạn làm đúng theo cách này

Đừng vội bỏ những chiếc nồi inox bị ố vàng hay cháy đen, vì chỉ với vài mẹo đơn giản dưới đây, bạn sẽ "hô...
Kiến thức 1 giờ, 4 phút trước